De goede doelen icoon

degoededoelen.nl

Cmtc- Ovm

Volksgezondheid
CBF: Ja ANBI: Ja Nieuws
Naam Cmtc- Ovm
Website http://www.cmtc.nl
Profielschets

CMTC-OVM is een internationale non-profitorganisatie die zich inzet voor mensen met zeldzame vasculaire malformaties, waaronder Congenitale Middelgrote Teleangiëctasie (CMTC). De organisatie richt zich op het bieden van steun, het verstrekken van informatie en het organiseren van evenementen voor patiënten, familieleden en betrokkenen. Hiermee vergemakkelijkt ze het delen van ervaringen en het versterken van het netwerk rondom deze zeldzame aandoeningen. CMTC-OVM draagt bij aan het verbeteren van de kennis en het welzijn van haar doelgroep door praktische ondersteuning en het samenbrengen van mensen die met deze aandoeningen te maken hebben.
Vrijwilligers Geïnteresseerd om als vrijwilliger voor Cmtc- Ovm aan de slag te gaan? Kijk op hun website: https://www.cmtc.nl/organisatie/vrijwilliger/
Jaarverslagen

Samenvatting Jaarverslag CMTC-OVM 2023

Organisatie en Doel

  • Patiëntenorganisatie opgericht 22 januari 1997.
  • Doel: welzijn bevorderen van mensen met vasculaire malformaties, met focus op CMTC en gerelateerd onderzoek.
  • Bestuur (31-12-2023): Lex van der Heijden (voorzitter), Anja Fluijt (secretaris), Alexandra Haan (penningmeester), Laurens Rorive (bestuurslid).
  • Medisch en ander advies van internationale deskundigen.
  • Drie ambassadeurs, o.a. voormalig premier Balkenende.
  • Circa 50 vrijwilligers wereldwijd actief, inclusief bestuur en adviseurs.

Activiteiten 2023

  • Organisatie van ledenconferentie (internationaal, ca. 65 deelnemers, deels online).
  • Familiedag bij de Efteling (86 deelnemers).
  • Eerste lenteontmoeting (minder succesvol).
  • Publicatie van brochures voor ouders en leerkrachten, meertalig, inclusief nieuw brochure over het ongeboren kind (i.s.m. Amerikaanse NIH en Universiteit Philadelphia).
  • Blogs met persoonlijke verhalen, sinds dec 2022 maandelijks.
  • Deelname aan Europese netwerken (ERN’s & ePAG’s), met nieuwe psychologische werkgroep.
  • Ondersteuning genetisch onderzoek, onder leiding Prof. Dr. Miikka Vikkula (België), ondanks lastige werving voor huidbiopten.
  • Patient Advocate (PA) training internationaal, opleiding in Nederland met deelnemers uit 7 landen.
  • Uitgebreide online en fysieke communicatie via website, social media en video (YouTube-kanaal aanwezig).
  • Deelname aan zeldzame ziekten dag en diverse conferenties, o.a. met presentaties en stand.
  • Fondsenwerving succesvol, inclusief subsidies van Ministerie VWS en projectsubsidies.
  • Marketing via social media (Facebook, Instagram, LinkedIn, Twitter, Google AdGrants).

Bereikte Resultaten en Impact

  • Versterking positie en netwerk van patiënten en belanghebbenden.
  • Uitbreiding educatieve materialen en toegankelijkheid (meertaligheid, AI-ondersteuning op website).
  • Succesvolle internationale evenementen en intensieve belangenbehartiging op medisch en psychosociaal vlak.
  • Opleiding van PA’s voor lokale belangenbehartiging in diverse landen.

Financiën 2023

  • Totale uitgaven: €94.141 (tegen €81.853 in 2022).
  • Kosten verdeeld over lotgenotencontact, informatievoorziening, belangenbehartiging, backoffice en projecten.
  • Inkomsten: €88.181 (tegen €67.173 in 2022).
  • Belangrijkste inkomstenbronnen: subsidies (Ministerie VWS €8.315), donaties en contributies.
  • Besteding percentage lasten circa 81%-86%.
  • Begroting 2024: inkomsten €81.550; uitgaven €90.250, deels gespreid over kerntaken en voorwaardenscheppende activiteiten.

Bestuur en Governance

  • Bestuur functioneert met vier vaste leden.
  • Ruim 50 vrijwilligers wereldwijd, groei bestuurlijk personeel gepland in 2024.
  • Structuur met duidelijke taakverdeling binnen bestuur, vrijwilligers, medische adviseurs, ambassadeurs en PA’s.
  • Keurmerken: ANBI, CBF en NORD (Platinum status).

Risico’s en Aandachtspunten

  • Moeilijkheden bij het vinden van voldoende patiënten voor genetisch onderzoek.
  • Impact van COVID-19 op fysieke evenementen, met verschuiving naar hybride en online bijeenkomsten.
  • Toenemende behoefte aan financiering buiten overheidssubsidies, om financiële afhankelijkheid te verminderen.
  • Uitdaging in het bereiken van jongere doelgroep (15-25 jaar), samenwerking met jongerenorganisaties gepland.
  • Complexiteit en tijdrovendheid naleving privacywetgeving (AVG) bij onderzoeksprojecten.

Vooruitblik 2024

  • Organiseren van hybride internationale ledenconferentie en trainingsprogramma PA’s.
  • Familie- en internationale familiedag organiseren.
  • Website en social media uitbreiding, verder toepassen AI.
  • Meer blogs en webinars.
  • Uitbreiding samenwerking binnen- en buitenland, met nadruk op medisch specialisten en patiëntenorganisaties.
  • Verdere professionalisering van fondsenwerving en marketingcampagnes.
  • Doorgaan met deelname aan ERN’s en ePAG’s.

Milieu-initiatieven

  • Digitale nieuwsbrief en communicatie.
  • Dubbelzijdig printen, gecombineerd reizen en openbaar vervoer.
  • Afvalscheiding en hergebruik.
  • Voorkeur voor digitale over fysieke vergaderingen en post.

Website en contact

www.cmtc.nl — uitgebreide informatie, video’s, nieuwsbrieven, en materiaal beschikbaar in meerdere talen.
Cbf paspoort Bekijk CBF-paspoort
Socials

Nieuws van Cmtc- Ovm

  • GEEN AFBEELDING
    07-05-2026 06:07 www.cmtc.nl

    Blog Arianna Faro mei 2026

    Er was een tijd dat ik nooit foto’s zoals deze zou hebben geplaatst. Jarenlang heb ik mijn moedervlek verborgen — ik bedekte hem, vermeed hem en wenste dat hij er anders uitzag. Jaren geleden nam ik een besluit: ik wild...

  • GEEN AFBEELDING
    05-05-2026 14:42 www.cmtc.nl

    Prof. Dr. Suzanne Pasmans loopt weer een halve marathon

    Een van onze adviseurs, Prof. Dr. Suzanne Pasmans, heeft zich weer op een bijzondere wijze ingezet voor kinderen met uiterst zeldzame huidaandoeningen. Zij heeft op zaterdag 26 april 2026 de halve marathon in Padua (Ita...

  • GEEN AFBEELDING
    03-05-2026 08:00 www.cmtc.nl

    Video interview met Annekee van Kranenburg

    Tijdens onze ledenconferentie in 2025 hebben wij weer een serie video interviews opgenomen. Interview met Annekee van Kranenburg The post Video interview met Annekee van Kranenburg appeared first on CMTC-OVM.

  • GEEN AFBEELDING
    02-05-2026 09:51 www.cmtc.nl

    Blog Katie Allen april 2026

    Het vinden van een gemeenschap als patiënt met een zeldzame aandoening kan soms het moeilijkste onderdeel van de reis zijn. Ik had het geluk om op mijn 19e in contact te komen met CMTC-OVM, en hoewel ik tijdens mijn stu...

  • GEEN AFBEELDING
    01-05-2026 12:25 www.cmtc.nl

    Video interview met Prof. Dr. Suzanne Pasmans

    Tijdens onze ledenconferentie in 2025 hebben wij weer een serie video interviews opgenomen. Interview met Prof. Dr. Suzanne Pasmans The post Video interview met Prof. Dr. Suzanne Pasmans appeared first on CMTC-OVM.

  • GEEN AFBEELDING
    28-04-2026 08:00 www.cmtc.nl

    Video interview met Dr. Jorie Versmissen

    Tijdens onze ledenconferentie in 2025 hebben wij weer een serie video interviews opgenomen. Interview met Dr. Jorie Versmissen The post Video interview met Dr. Jorie Versmissen appeared first on CMTC-OVM.

  • GEEN AFBEELDING
    26-04-2026 10:36 www.cmtc.nl

    Video interview met Matt Bolz-Johnson

    Tijdens onze ledenconferentie in 2025 hebben wij weer een serie video interviews opgenomen. Interview met Matt Bolz-Johnson (voorheen Eurordis). The post Video interview met Matt Bolz-Johnson appeared first on CMTC-OVM.

  • GEEN AFBEELDING
  • GEEN AFBEELDING
    02-04-2026 10:55 www.cmtc.nl

    Blog Katie Allen maart 2026

    Vorige maand deelde ik de frustrerende realiteit van voor jezelf opkomen binnen het zorgsysteem. Het is altijd belangrijk om deze uitdagingen te erkennen om te kunnen werken aan een betere toekomst, maar het is net zo b...

  • GEEN AFBEELDING
    02-04-2026 09:15 www.cmtc.nl

    Zeldzame ziekten dag 2026

    Op de Zeldzame Ziektedag, 28 februari 2026, kwamen patiëntenorganisaties, zorgprofessionals en beleidsmakers samen voor een inspirerende en leerzame dag. Het congres stond in het teken van samenwerken, vooruitkijken en...

Meer actueel rond Cmtc- Ovm

Meer Onderzoek (2) Meer Fondsenwerving (1) Meer nieuws in Volksgezondheid Meer nieuws uit Utrecht