De goede doelen icoon

degoededoelen.nl

Cmtc- Ovm

Volksgezondheid
CBF: Ja ANBI: Ja Nieuws
Naam Cmtc- Ovm
Website http://www.cmtc.nl
Samenvatting

CMTC-OVM is een wereldwijde non-profit voor mensen met zeldzame vasculaire malformaties zoals CMTC. Sluit je aan voor steun, informatie en evenementen.
Profielschets

CMTC-OVM is een internationale non-profitorganisatie die zich inzet voor mensen met zeldzame vasculaire malformaties, waaronder Congenitale Middelgrote Teleangiëctasie (CMTC). De organisatie richt zich op het bieden van steun, het verstrekken van informatie en het organiseren van evenementen voor patiënten, familieleden en betrokkenen. Hiermee vergemakkelijkt ze het delen van ervaringen en het versterken van het netwerk rondom deze zeldzame aandoeningen. CMTC-OVM draagt bij aan het verbeteren van de kennis en het welzijn van haar doelgroep door praktische ondersteuning en het samenbrengen van mensen die met deze aandoeningen te maken hebben.
Vrijwilligers Geinteresseerd om als vrijwilliger voor Cmtc- Ovm aan de slag te gaan? Kijk op hun website: https://www.cmtc.nl/organisatie/vrijwilliger/
Jaarverslagen

Samenvatting Jaarverslag CMTC-OVM 2023

Organisatie en Doel

  • Patiëntenorganisatie opgericht 22 januari 1997.
  • Doel: welzijn bevorderen van mensen met vasculaire malformaties, met focus op CMTC en gerelateerd onderzoek.
  • Bestuur (31-12-2023): Lex van der Heijden (voorzitter), Anja Fluijt (secretaris), Alexandra Haan (penningmeester), Laurens Rorive (bestuurslid).
  • Medisch en ander advies van internationale deskundigen.
  • Drie ambassadeurs, o.a. voormalig premier Balkenende.
  • Circa 50 vrijwilligers wereldwijd actief, inclusief bestuur en adviseurs.

Activiteiten 2023

  • Organisatie van ledenconferentie (internationaal, ca. 65 deelnemers, deels online).
  • Familiedag bij de Efteling (86 deelnemers).
  • Eerste lenteontmoeting (minder succesvol).
  • Publicatie van brochures voor ouders en leerkrachten, meertalig, inclusief nieuw brochure over het ongeboren kind (i.s.m. Amerikaanse NIH en Universiteit Philadelphia).
  • Blogs met persoonlijke verhalen, sinds dec 2022 maandelijks.
  • Deelname aan Europese netwerken (ERN’s & ePAG’s), met nieuwe psychologische werkgroep.
  • Ondersteuning genetisch onderzoek, onder leiding Prof. Dr. Miikka Vikkula (België), ondanks lastige werving voor huidbiopten.
  • Patient Advocate (PA) training internationaal, opleiding in Nederland met deelnemers uit 7 landen.
  • Uitgebreide online en fysieke communicatie via website, social media en video (YouTube-kanaal aanwezig).
  • Deelname aan zeldzame ziekten dag en diverse conferenties, o.a. met presentaties en stand.
  • Fondsenwerving succesvol, inclusief subsidies van Ministerie VWS en projectsubsidies.
  • Marketing via social media (Facebook, Instagram, LinkedIn, Twitter, Google AdGrants).

Bereikte Resultaten en Impact

  • Versterking positie en netwerk van patiënten en belanghebbenden.
  • Uitbreiding educatieve materialen en toegankelijkheid (meertaligheid, AI-ondersteuning op website).
  • Succesvolle internationale evenementen en intensieve belangenbehartiging op medisch en psychosociaal vlak.
  • Opleiding van PA’s voor lokale belangenbehartiging in diverse landen.

Financiën 2023

  • Totale uitgaven: €94.141 (tegen €81.853 in 2022).
  • Kosten verdeeld over lotgenotencontact, informatievoorziening, belangenbehartiging, backoffice en projecten.
  • Inkomsten: €88.181 (tegen €67.173 in 2022).
  • Belangrijkste inkomstenbronnen: subsidies (Ministerie VWS €8.315), donaties en contributies.
  • Besteding percentage lasten circa 81%-86%.
  • Begroting 2024: inkomsten €81.550; uitgaven €90.250, deels gespreid over kerntaken en voorwaardenscheppende activiteiten.

Bestuur en Governance

  • Bestuur functioneert met vier vaste leden.
  • Ruim 50 vrijwilligers wereldwijd, groei bestuurlijk personeel gepland in 2024.
  • Structuur met duidelijke taakverdeling binnen bestuur, vrijwilligers, medische adviseurs, ambassadeurs en PA’s.
  • Keurmerken: ANBI, CBF en NORD (Platinum status).

Risico’s en Aandachtspunten

  • Moeilijkheden bij het vinden van voldoende patiënten voor genetisch onderzoek.
  • Impact van COVID-19 op fysieke evenementen, met verschuiving naar hybride en online bijeenkomsten.
  • Toenemende behoefte aan financiering buiten overheidssubsidies, om financiële afhankelijkheid te verminderen.
  • Uitdaging in het bereiken van jongere doelgroep (15-25 jaar), samenwerking met jongerenorganisaties gepland.
  • Complexiteit en tijdrovendheid naleving privacywetgeving (AVG) bij onderzoeksprojecten.

Vooruitblik 2024

  • Organiseren van hybride internationale ledenconferentie en trainingsprogramma PA’s.
  • Familie- en internationale familiedag organiseren.
  • Website en social media uitbreiding, verder toepassen AI.
  • Meer blogs en webinars.
  • Uitbreiding samenwerking binnen- en buitenland, met nadruk op medisch specialisten en patiëntenorganisaties.
  • Verdere professionalisering van fondsenwerving en marketingcampagnes.
  • Doorgaan met deelname aan ERN’s en ePAG’s.

Milieu-initiatieven

  • Digitale nieuwsbrief en communicatie.
  • Dubbelzijdig printen, gecombineerd reizen en openbaar vervoer.
  • Afvalscheiding en hergebruik.
  • Voorkeur voor digitale over fysieke vergaderingen en post.

Website en contact

www.cmtc.nl — uitgebreide informatie, video’s, nieuwsbrieven, en materiaal beschikbaar in meerdere talen.
Cbf paspoort Bekijk CBF-paspoort
Socials

Nieuws van Cmtc- Ovm

  • GEEN AFBEELDING
    02-04-2026 10:55 www.cmtc.nl

    Blog Katie Allen maart 2026

    Vorige maand deelde ik de frustrerende realiteit van voor jezelf opkomen binnen het zorgsysteem. Het is altijd belangrijk om deze uitdagingen te erkennen om te kunnen werken aan een betere toekomst, maar het is net zo b...

  • GEEN AFBEELDING
    02-04-2026 09:15 www.cmtc.nl

    Zeldzame ziekten dag 2026

    Op de Zeldzame Ziektedag, 28 februari 2026, kwamen patiëntenorganisaties, zorgprofessionals en beleidsmakers samen voor een inspirerende en leerzame dag. Het congres stond in het teken van samenwerken, vooruitkijken en...

  • GEEN AFBEELDING
    31-03-2026 06:58 www.cmtc.nl

    Programma en registratie Familie Weekend 2026

    Het programma van ons Familie Weekend 2026 is bekend en de registratie is open! Alexandra en Naomi hebben een uitdagend en gevarieerd programma gemaakt dus schrijf je in. Wacht niet te lang! De inschrijving sluit op 17...

  • GEEN AFBEELDING
  • GEEN AFBEELDING
    20-03-2026 11:57 www.cmtc.nl

    Nieuw leden en financieel administratie systeem

    Wij hebben met ingang van 2026 een nieuw leden en financieel administratie systeem geïmplementeerd genaamd Banster. Dit systeem biedt veel praktische functionaliteit voor onze leden en onze organisatie. De belangrijkste...

  • GEEN AFBEELDING
    13-03-2026 11:08 www.cmtc.nl

    AIVA Conferentie 2026 – Oostenrijk

    Op 6 en 7 maart 2026 vond in St. Wolfgang am Wolfgangsee de 16e jaarlijkse conferentie van de Oostenrijkse Werkgroep voor Interdisciplinaire Behandeling van Vasculaire Anomalieën (AIVA) plaats. Een symposium gehouden op...

  • GEEN AFBEELDING
    27-02-2026 07:23 www.cmtc.nl

    Vertaalteam Hogeschool Zuyd 2026

    Ook dit jaar zet het team van Hogeschool Zuyd zich weer in voor onze organisatie. Hoi! Wij zijn Zuyd Vertalingen, een vertaalbureau gerund door vierdejaarsstudenten van de Vertaalacademie in Maastricht. Elk jaar staat e...

  • GEEN AFBEELDING
    27-02-2026 06:42 www.cmtc.nl

    Blog Katie Allen februari 2026

    Ik wil deze blog beginnen met het alvast wensen van een fijne Rare Disease Day. Om deze zeldzame ziekte-reis die we maken te markeren, wil ik me richten op één aspect van de zorg bij zeldzame aandoeningen waarvan ik vin...

  • GEEN AFBEELDING
    16-02-2026 13:13 www.cmtc.nl

    Naomi Rorive – van der Sar- CMTC-OVM Activiteiten Team (CAT)

    Ik ben Naomi Rorive- van der Sar, echtgenote van Laurens en moeder van 3 zonen. Onze jongste zoon Otis is geboren met CMTC. Naast moeder ben ik actief als taalcoach voor anderstaligen en huiswerkbegeleidster. Samen met...

  • GEEN AFBEELDING
    14-02-2026 08:35 www.cmtc.nl

    Blog Arianna Faro februari 2026

    Hallo allemaal, Voor degenen die mijn eerdere berichten niet hebben gelezen: mijn naam is Arianna Faro (USA) en ik heb het Klippel-Trenaunay-syndroom. Ik kreeg deze diagnose bij mijn geboorte en sindsdien heb ik meer da...

Meer actueel rond Cmtc- Ovm

Meer Onderzoek (2) Meer Fondsenwerving (1) Meer nieuws in Volksgezondheid Meer nieuws uit Utrecht