| Naam | Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Stichting Nederland |
|---|---|
| Website | http://www.fopstichting.nl |
| Samenvatting | Op deze website kunt u lezen over de aandoening Fibrodysplasia Ossificans Progressiva en alle zaken die daarbij horen. De website wil een informatieplatform zijn voor mensen met FOP, de families en directe betrokkenen, zorgverleners, zorgverzekeraars en overheidsinstanties. Naast informatie over de aandoening FOP bevat |
| Vrijwilligers | Geinteresseerd om als vrijwilliger voor Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Stichting Nederland aan de slag te gaan? Kijk op hun website: https://fopstichting.nl/u-kunt-helpen/vrijwilliger-worden/ |
| Jaarverslagen | |
| Socials |
Beste lezers, Wat is het mooi om te zien hoeveel er binnen onze FOP-gemeenschap gebeurt. De afgelopen maanden stonden opnieuw in het teken van ontmoeting, samenwerking en hoopvolle vooruitgang. Begin oktober kwamen fami...
Lieve lezers, Hierbij ontvangt u de lente-editie van de nieuwsbrief van FOP stichting Nederland. Met veel plezier stellen we jullie voor aan Sandra Otten-Otsen, al acht jaar een vertrouwd gezicht binnen Stichting FOP al...
Lieve lezers, Hierbij ontvangt u de lente-editie van de nieuwsbrief van FOP stichting Nederland. Vandaag, op 23 april, is het internationale FOP Awareness Day. Alle FOP organisaties besteden op deze dag aandacht aan het...
Lieve lezers, Met veel plezier presenteren we jullie de nieuwste editie van onze nieuwsbrief! Dit keer staat er weer een mooie mix van verhalen, tips en verslagen voor jullie klaar. We beginnen met een heerlijke traktat...
Beste lezer, Enkele weken geleden benaderde de voorzitter van FOP Nederland mij met het verzoek om hen te ondersteunen bij het schrijven van nieuwsbrieven. Hoewel ik aanvankelijk geen ervaring had met deze zeldzame botz...
Na het zeer geslaagde FOP Symposium op 7 Oktober 2023 in Haarlem kijken we vooruit. Zo hebben we in 2024 een aantal nieuwe bestuursleden. Ik ben erg blij met Saskia Blonk als nieuwe voorzitter en met Rene Otsen als nieu...
Najaar 2023, Organisatie van het jaarlijkse symposium.
Zomer 2023, De nieuwe website is live! Enkele weken geleden kwam René naar mij toe om te vragen of ik het leuk zou vinden om een voorwoord te schrijven voor de volgende nieuwsbrief. Natuurlijk wil ik dat doen! Alleen is...
O jee, moet ik een voorwoord maken? Ja dus! Zoals bekend is Elinor afgetreden als voorzitter en daarom kreeg iemand anders deze keer de eervolle taak om een voorwoord te schrijven voor de nieuwsbrief. En doordat iederee...
Na een lange, warme zomer worden de dagen al korter en zijn we na de vakantieperiode weer met frisse moed aan de slag gegaan. Hoe was jouw zomer? De meeste Nederlanders bleven in eigen land; zo genoot ik met echtgenoot...
