| Profielschets |
Longfonds – profielschets
Longfonds is een Nederlandse gezondheidsorganisatie die zich richt op het voorkomen en bestrijden van longziekten en op het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met longklachten. De organisatie combineert drie hoofdlijnen: voorlichting en praktische ondersteuning voor patiënten en naasten, het stimuleren en financieren van onderzoek, en belangenbehartiging rond gezonde lucht en longgezondheid.
Waar Longfonds voor staat
- Gezonde longen en gezonde lucht: aandacht voor factoren die de longgezondheid beïnvloeden, zoals luchtkwaliteit, rook/vape, fijnstof en binnenmilieu.
- Betere zorg en meer kennis: het aanjagen van wetenschappelijke en medische vooruitgang rond longziekten.
- Ondersteuning in het dagelijks leven: mensen helpen om met een longziekte om te gaan, met betrouwbare informatie en hulpmiddelen.
Doelgroep
Longfonds richt zich op:
- Mensen met een longziekte (zoals astma, COPD en andere chronische of zeldzamere longaandoeningen), en hun naasten.
- Zorgprofessionals en onderzoekers die werken aan betere preventie, diagnose en behandeling.
- Breder publiek en beleidsmakers waar het gaat om preventie en een gezondere leefomgeving.
Hoe het doel in de praktijk werkt
Longfonds werkt in de praktijk via een mix van:
- Informatievoorziening en advies: toegankelijke uitleg over longziekten, behandeling, leefstijl en omgaan met klachten, vaak met praktische tips voor thuis en onderweg.
- Onderzoek en innovatie: het (mede) mogelijk maken van onderzoeksprojecten die gericht zijn op oorzaken, behandeling, preventie en kwaliteit van leven bij longziekten.
- Belangenbehartiging en beleidsbeïnvloeding: inzetten op maatregelen die longschade voorkomen, onder meer door aandacht te vragen voor rookvrij beleid en luchtkwaliteit.
- Community en lotgenotencontact: manieren om ervaringen te delen en steun te vinden (bijvoorbeeld via (online) contactmogelijkheden en bijeenkomsten/acties, afhankelijk van het aanbod per periode).
Typische activiteiten en projecten
- Publiekscampagnes en educatie over rookvrij leven en luchtkwaliteit.
- Programma’s en materialen over leven met astma/COPD, benauwdheid, inhalatie-medicatie en het herkennen van triggers.
- Financiering of ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek en samenwerking met medische en maatschappelijke partners.
- Acties om bewustwording te vergroten en om beleidsveranderingen te ondersteunen die longgezondheid bevorderen.
Samengevat: Longfonds is een gezondheidsorganisatie die longziekten terugdringt en mensen met longklachten ondersteunt door kennis, onderzoek, preventie en belangenbehartiging rond gezonde lucht te verbinden. |
| Jaarverslagen |
Samenvatting Jaarverslag Longfonds 2024
Doel en activiteiten
- Missie: Vrij ademen voor iedereen, met focus op gezonde longen en gezonde lucht.
- Impactdoelen 2024+:
- Gezonde longen voor iedereen.
- Verbeterde kwaliteit van leven voor mensen met longziekten.
- Drie pijlers:
- Preventie (rookvrij, gezonde lucht, op tijd opsporen longziekten, stop hulp).
- Ademkracht voor mensen met longziekte (zelfmanagement, betrokkenheid patiënten).
- Baanbrekend onderzoek (fundamenteel en toegepast onderzoek, innovatie).
- Activiteiten 2024:
- Organiseren kennisevent “Gezonde Lucht” voor Tweede Kamerleden.
- Campagnes zoals Gezonde Lucht Check, Voorkom Astma bij Kinderen.
- Ondersteuning lotgenotencontact en nieuwe activiteiten.
- Actie tegen medicatietekorten (salbutamol en andere inhalatiemedicijnen).
- Volgen en beïnvloeden gezondheidszorg en regelgeving.
- Inzet op proefdiervrij onderzoek via nieuw Centrum voor Proefdiervrije Biomedische Translatie (CPBT).
Bereikte resultaten en impact
- Kennisevent met politieke invloed: informatie uit event werd gebruikt in Kamerdebat over gezonde leefomgeving.
- Europese milieuministers stemden in met strengere luchtkwaliteitsregels (mede door lobby Longfonds).
- Succes in rookvrije maatregelen: prijsverhoging accijnzen, verkoopverbod in supermarkten en horeca, steun Rookvrije Generatie.
- 65.000 deelnemers aan Stoptober.
- 200.000 invullers van vernieuwde COPD-risicotest; campagne met ruim 10 miljoen weergaven.
- Longmedicijnen (salbutamol e.a.) toegevoegd aan lijst kritieke geneesmiddelen; minister legt extra voorraad aan.
- Start deelname CPBT-project (€125 miljoen overheid, €13,5 miljoen voor astma/COPD onderzoek).
- Financiering wetenschappelijk onderzoek: €2,42 miljoen, inclusief subsidies aan jong talent en grote programma’s (LONGFONDS | Accelerate).
- Uitkomsten onderzoek medicijnwisselingen legden tekortkomingen bloot; vervolgafspraken gemaakt voor verbetering in 2025.
Financiën (overzicht)
- Investeringen in onderzoek (€2,42 miljoen in wetenschappelijk onderzoek).
- Deelname CPBT-project met aanzienlijke middelen.
- Geen specifieke totale inkomsten- of uitgavenbedragen uit tekst beschikbaar.
Bestuur en governance
- Nieuw beleidsplan tot stand gekomen met brede betrokkenheid (medewerkers, vrijwilligers, raad van toezicht, partners).
- Directeur-bestuurder: Károly Illy (eerste jaar), benadrukt betrokkenheid kwetsbare groepen en teaminspanning.
- Patiënten staan centraal in beleid en uitvoering; inspraak en participatie gewaarborgd.
- Samenwerking met andere gezondheidsorganisaties, zorgverleners en beleidsmakers is fundamenteel.
Risico’s en aandachtspunten
- Tekorten aan longmedicatie veroorzaakten ongelijke zorg, angst en spoedopnames.
- Medicijnwisselingen vinden te vaak plaats, met onvoldoende voorlichting.
- Luchtkwaliteit bedreigt vooral kwetsbare groepen (kinderen, ouderen, mensen met longziekten).
- Uitdagingen in woningbouw: tienduizenden nieuwbouwwoningen te dicht op drukke, vervuilde wegen gebouwd, met risico voor gezondheid bewoners.
- Strengere regelgeving voor luchtkwaliteit wordt nog beperkt nageleefd, Europese normen zijn minder streng dan WHO/GGD-richtlijnen.
- Groeiende problemen door vapen/e-sigaretten onder jongeren; noodzaak aan voorlichting en regulering.
Deze samenvatting is gebaseerd op de aangeleverde secties uit het jaarverslag 2024 van Longfonds.
|