Online collecteweken 2026
Online collecteweken 2026 | Campagneperiode: maandag 25 mei tot en met zondag 7 juni Bij baby’s met taaislijmziekte (CF, cystic fibrosis) start de zorg vaak direct na de geboorte. Toch weten we nog weinig over hoe hun d...
| Naam | Ncfs (Cystic Fibrosis) |
|---|---|
| Website | http://www.ncfs.nl |
| Profielschets | NCFS (Cystic Fibrosis) – profielschetsNCFS is een goed doel dat zich richt op cystic fibrosis (taaislijmziekte): een erfelijke, chronische aandoening waarbij vooral de longen en het spijsverteringsstelsel worden aangetast door taai slijm. De organisatie staat voor het verbeteren van de gezondheid, levenskwaliteit en toekomstperspectieven van mensen met cystic fibrosis, en voor het versterken van kennis en aandacht voor de ziekte. Doelgroep
Waar de organisatie aan werktOp basis van de positionering rond “Cystic Fibrosis” ligt de kern doorgaans in drie sporen:
Hoe dat in de praktijk vorm krijgt (typische activiteiten)
Samengevat: NCFS is een organisatie rond cystic fibrosis die zich inzet voor mensen met CF en hun omgeving, met nadruk op informatie, ondersteuning en het verbeteren van behandeling en vooruitzichten. |
| Nalaten | Overweegt u om na te laten aan Ncfs (Cystic Fibrosis)? U vind op ncfs.nl meer informatie over nalaten aan Ncfs (Cystic Fibrosis): https://ncfs.nl/help-mee/geld-doneren/nalaten |
| Jaarverslagen | |
| Cbf paspoort | Bekijk CBF-paspoort |
| Socials |
Nieuws van Ncfs (Cystic Fibrosis)
-
GEEN AFBEELDING
-
GEEN AFBEELDING
Merkwijziging pancreasenzymen Zilveren Kruis
Zorgverzekeraar Zilveren Kruis (Achmea) verandert per 1 juni 2026 het voorkeursmerk voor pancreasenzymen. Mensen met taaislijmziekte (cystic fibrosis, CF) die bij Zilveren Kruis verzekerd zijn en nu Creon gebruiken, sta...
-
GEEN AFBEELDING
Nieuwe bestuurders NCFS: verder bouwen aan zorg voor mensen met CF
Per 1 mei verwelkomen we Domenique Zomer en Patrick Berends als collegiaal bestuurders van de NCFS. Samen nemen zij het stokje over van Jacquelien Noordhoek, die na 27 jaar toegewijde inzet als directeur-bestuurder afsc...
-
GEEN AFBEELDING
Twee CF‑onderzoeken stopgezet
We informeren jullie over twee onderzoeken naar nieuwe behandelingen voor taaislijmziekte (cystic fibrosis, CF) die onlangs zijn stopgezet. We begrijpen dat dit soort berichten teleurstellend en soms zelfs ontmoedigend...
-
GEEN AFBEELDING
Jacquelien Noordhoek neemt afscheid
Na maar liefst 27 jaar neemt directeur Jacquelien Noordhoek afscheid van de NCFS. Met haar vertrek komt een einde aan een periode waarin zij van grote betekenis is geweest voor mensen met taaislijmziekte, hun naasten en...
-
GEEN AFBEELDING
Nog geen vergoeding van Kaftrio* voor mensen met zeldzame mutaties
Vandaag is er slecht nieuws voor mensen met CF die geen F508del-mutatie hebben, maar die wel mutaties hebben, waarbij nog CFTR-eiwit wordt aangemaakt. Zij krijgen voorlopig geen toegang tot het medicijn elexacaftor/ tez...
-
GEEN AFBEELDING
CF Samen Door – Studio webinar 2025
Update 2 december 2025 Op 27 november was het tijd voor CF Samen Door: hét interactieve studio webinar over CF. Het was een avond vol actuele informatie, inspirerende sprekers en volop ruimte om je vragen te stellen en...
-
GEEN AFBEELDING
Nieuwe samenwerking: steun de NCFS via The Social Handshake
Sinds kort werkt de NCFS samen met The Social Handshake. Dankzij hun dienst LoonGift kunnen medewerkers eenvoudig en belastingvrij doneren aan de NCFS, rechtstreeks vanuit hun salaris. “We zijn heel blij met deze samenw...
-
GEEN AFBEELDING
Beoordeling vergoeding Kaftrio* voor meer mutaties gestart
De fabrikant van het medicijn elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) heeft een verzoek ingediend bij Zorginstituut Nederland (ZiN). Het verzoek gaat om vergoeding voor mensen met CF die andere mutaties hebben dan de...
-
GEEN AFBEELDING
Europese goedkeuring nieuwe CFTR-modulator
UPDATE – 2 juli 2025 De Europese Commissie heeft het advies van EMA overgenomen. Dat betekent dat het nu aan de Nederlandse overheid is om te beslissen of dit geneesmiddel ook in Nederland wordt vergoed. Origineel beric...