| Naam | Platform Congenitale Hernia Diafragmatica |
|---|---|
| Website | https://www.platformchd.nl |
| Samenvatting | PlatformCHD is er voor mensen die te maken hebben met Congenitale Hernia Diafragmatica (CHD), een aangeboren gat in het middenrif. |
| Socials |
Professor em. Dick Tibboel maakt zich zorgen over de huidige staat van het onderzoek naar CHD. Volgens de voormalig kinderarts gaat het veel te traag door een gebrek aan internationale samenwerking en de huidige opzet v...
Horst Daniels heeft begin november met zijn deelname aan de ultrarun op Mallorca 2.150 euro opgehaald. Daarmee heeft de gezamenlijke inzamelingsactie met ouders dit jaar maar liefst 7.562 euro opgeleverd. Een prachtig b...
In het Erasmus MC in Rotterdam is onlangs de 1000ste ECMO-behandeling gegeven. Een bijzondere mijlpaal. De behandeling werd in 1992 geïntroduceerd in Nederland om onder andere de overlevingskans van baby’s met een CHD t...
Voor kinderen met een (zeldzame) aandoening zoals CHD bestaan verpleegkundige kinderdagverblijven. Daar krijgen zij de aandacht én zorg die zij nodig hebben, dankzij de aanwezige verpleegkundigen. Linda Willems van Dea...
De jaarlijkse familiedag van PlatformCHD was opnieuw mooi en waardevol. Meer dan honderd mensen kwamen op zondag 7 september naar het Openluchtmuseum in Arnhem. Een verslag van een belangrijke dag. “Het is fijn om eens...
Kinderchirurg Horst Daniels van het Radboudumc hoopt op zaterdag 1 november op Mallorca voor het eerst een ultrarun van meer dan 100 kilometer te volbrengen. Zijn deelname aan de extreme hardloopwedstrijd is onderdeel v...
Het is nu mogelijk om je aan te melden voor de contactdag van PlatformCHD. Die vindt plaats op zondag 7 september, in het Openluchtmuseum in Arnhem. “We hopen natuurlijk dat het weer net zo’n mooie dag wordt als vorig j...
Om aanstaande ouders van een kind met een CHD beter voor te bereiden is PlatformCHD een pilot gestart met gedragsdeskundige Edith van Gils. Zij biedt ouders al tijdens de zwangerschap psychosociale begeleiding. Edith ve...
Ouders van kinderen die geboren zijn met een CHD hebben veel geld opgehaald met hun deelname aan de halve marathon van Leiden op zondag 11 mei. Het initiatief is onderdeel van een grotere inzamelingsactie, samen met kin...
Knutselen en tekenen was altijd de grootste hobby van Margje de Vries. Inmiddels heeft ze een eigen bedrijf daarin, met PlatformCHD als belangrijke opdrachtgever. Margje ontwerpt onder meer de verpakkingen voor de CHD-k...
