Het 22q11 syndroom kent duizenden gezichten. Stichting Steun 22Q11 verbindt, informeert en maakt het syndroom zichtbaar. Help ook mee!

Steun22 Q11 – profielschets

Steun22 Q11 is een stichting die zich richt op mensen met 22q11-deletiesyndroom (22q11), een aangeboren chromosoomafwijking die kan samenhangen met een brede mix aan medische, ontwikkelings- en psychosociale gevolgen. De organisatie positioneert zich als steun- en informatiepunt voor wie met 22q11 te maken krijgt, met speciale aandacht voor de dagelijkse impact op het gezin en de langere termijn (opgroeien, onderwijs, zorgtrajecten en overgang naar volwassenenzorg).

Doelgroep

• Kinderen en volwassenen met 22q11
• Ouders, verzorgers en familieleden
• Professionals die betrokken zijn bij diagnose, behandeling, begeleiding of onderwijs

Waar de organisatie voor staat

Steun22 Q11 wil bijdragen aan:

• Betere informatievoorziening over 22q11 en de mogelijke gevolgen ervan
• Onderlinge steun en lotgenotencontact, zodat gezinnen en betrokkenen ervaringen kunnen uitwisselen
• Bewustwording rond 22q11, zodat signalen eerder herkend worden en begeleiding beter aansluit

Hoe dit in de praktijk werkt

Typische manieren waarop een patiënten-/familieorganisatie als Steun22 Q11 dit vormgeeft:

• Delen van betrouwbare informatie (bijv. uitleg over diagnose, veelvoorkomende problemen en verwijsmogelijkheden)
• Organiseren of faciliteren van contactmomenten tussen betrokkenen (lotgenotencontact, bijeenkomsten of online uitwisseling)
• Ondersteunen van ouders en naasten met praktische handvatten voor zorgcoördinatie, school/onderwijs en begeleiding
• Aandacht vragen voor 22q11 bij een breder publiek en bij professionals, zodat kennis in de keten groeit

Kenmerkende thema’s binnen 22q11

Hoewel het per persoon verschilt, gaat het vaak om combinaties van:

• medische zorg (bijv. hart-, afweer- of KNO-problematiek),
• ontwikkeling en leren (taal, motoriek, cognitieve ondersteuning),
• gedrag en psychisch welzijn,
• afstemming tussen meerdere zorgverleners en levensfasen.

Samengevat: Steun22 Q11 is een steun- en informatiegerichte stichting voor mensen met 22q11 en hun omgeving, met focus op kennisdeling, lotgenotencontact en betere aansluiting van zorg en begeleiding op de praktijk van alledag.

• Jaarverslag-2024.pdf
• Jaarverslag-2023.pdf
• Jaarverslag-2022.pdf