| Naam | Stichting Amyloidose Nederland |
|---|---|
| Website | https://www.amyloidose.nl |
| Samenvatting | Amyloïdose is een stapelingsziekte waarbij eiwitten, die het lichaam voortdurend aanmaakt, in een verkeerde vorm worden gevouwen. Ze stapelen zich op in organen en weefsels en veroorzaken zo schade. Amyloïdose is een zeldzame, levensbedreigende ziekte die vaak laat wordt ontdekt. |
| Vrijwilligers | Geinteresseerd om als vrijwilliger voor Stichting Amyloidose Nederland aan de slag te gaan? Kijk op hun website: https://www.amyloidose.nl/steun-ons |
| Jaarverslagen | |
| Socials |
Rineke zal als eindredacteur de kwaliteit van de nieuws- en ervaringsverhalen bewaken en meewerken om meer bekendheid aan amyloïdose te geven. In deze nieuwsbrief vind je al een eerste artikel van haar hand. Het gaat ov...
De diagnose amyloïdose zet je leven op z’n kop. Het normale leven hervatten valt tegen. Behandeling en medicatie behoren voortaan tot de dagelijkse praktijk. Hoe verwerk je dat, terwijl het leven ‘gewoon’ doorgaat’? ‘Al...
De ATTR-variant van amyloïdose kan erfelijk zijn. In Nederland is van ongeveer twintig families bekend dat hun ATTR erfelijk is. John Rusman (78), bestuurslid van Amyloïdose Nederland, vertelt over de lange zoektocht na...
Door Guy Lippens Ook ik kreeg te maken met het carpaal tunnel syndroom. De klachten betreffen vooral vervelende tintelingen en een slapend gevoel in de vingers (duim, wijsvinger, middenvinger, helft ringvinger). Ik had...
Ester Hendricks (46) heeft in de loop der jaren redelijk leren leven met hTTR-amyloïdose, maar onlangs kwamen er verontrustende nieuwe symptomen naar boven: de hersens gaan haperen. Dat zet haar leven behoorlijk op zijn...
In de vorige Nieuwsbrief stond een artikel over nieuwe geneesmiddelen voor ATTR-amyloïdose,waarin twee onjuistheden staan. Farmaceut Alnylam (van vutrisiran) maakte ons daarop attent. De twee punten zijn: 1 Vutrisiran i...
Nu deze map enige tijd in gebruik is bij patiënten wilden we graag weten: sluit dit aan bij de behoeften? Daarom vroegen we de gebruikers om een vragenlijst in te vullen. Tot nu toe hebben 48 mensen hun ervaringen gedee...
Wat is de opzet Voor deze eerste regionale bijeenkomst willen we met maximaal dertig personen een dagdeel bijeenkomen. Het programma is nog in concept, maar zeker is dat er veel ruimte is om met elkaar ervaringen uit te...
Ester voert het digitale interview vanuit het huis van een familielid. “Ik was even bij haar langs gegaan. Mijn pilletjes waren op, het is fijn als je een familielid in de buurt hebt met dezelfde ziekte en hetzelfde med...
Door Ester Hendricks Transthyretine (TTR) wordt bij hATTR-amyloïdose voornamelijk geassocieerd met afzettingen in verschillende delen van het lichaam, zoals het hart en de zenuwen. Maar ook in de kleine bloedvaten van d...
