| Naam | Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen |
|---|---|
| Website | http://www.dravetsyndroom.eu |
| Samenvatting | Leven met het Dravetsyndroom Het is schrikken als je kind de diagnose Dravet krijgt. Een zeldzame, moeilijk behandelbare aandoening. Met het Dravetsyndroom leven is moeilijk, maar niet onmogelijk. Onze stichting, opgericht door Dravetouders, staat je bij. We informeren, adviseren en bieden ondersteuning. Lees meer over |
| Jaarverslagen | |
| Socials |
Vijf jaar geleden startte Tamara Ward in Engeland 5K Everyday in May for Dravet, een inzamelingsactie geïnspireerd door haar toen zevenjarige neefje dat lijdt aan het Dravetsyndroom. Elke dag in mei gingen zij en andere...
Stichting Dravetsyndroom kent 50.000 euro toe aan onderzoek naar oligodendrocyten-voorlopercellen (OPCs). Het onderzoek zal worden uitgevoerd in het Nadif Kasri laboratorium van het Radboud universitair medisch centrum...
Op zaterdag 24 mei organiseren wij een informatiebijeenkomst voor naasten. De bijeenkomst vindt plaats in de Ronald McDonald Kindervallei in Valkenburg, een prachtige locatie. Op deze dag is volop gelegenheid om ervarin...
Dravetsyndroom heeft 60.000 euro beschikbaar voor één of meerdere onderzoeksprojecten die betrekking hebben op patiënten met het dravetsyndroom en/of hun naasten. Geïnteresseerde onderzoekers kunnen hiervoor een aanvraa...
Op 24 september 2024 verscheen in het kader van een landelijke campagne Aandacht voor neurologie een interview met voorzitter van Stichting Dravetsyndroom Pim Smits in de Telegraaf en online op planethealth.nl. Het inte...
Meer dan 10.000 euro opgehaald met fietstocht! Het bericht Dravet Challenge 2024 groot succes! verscheen eerst op Stichting Dravetsyndroom.
Over de hele wereld staat men stil bij Dravet! Het bericht 23 juni Dravet Awareness Day verscheen eerst op Stichting Dravetsyndroom.
12 februari 2024 is het International Epilepsy Day. Het bericht Internationale epilepsiedag verscheen eerst op Stichting Dravetsyndroom.
Vanaf 1 januari 2024 is het medicijn Fenfluramine van farmaceut UCB toegelaten tot de Nederlandse markt. Het is vanaf nu dus ook beschikbaar voor dravetpatiënten die voorheen niet deelnamen aan het medicijnonderzoek. In...
Nieuw bestuur per februari Het bericht Nieuw bestuur per 1 februari 2023 verscheen eerst op Stichting Dravetsyndroom.
