| Naam | Stichting Neurofibromatose ILet 'SBeat Nf |
|---|---|
| Website | http://stichtingneurofibromatose.nl |
| Samenvatting | Let's beat NF is de organisatie die de zeldzame ziekte Neurofibromatose de wereld uit wil helpen. |
| Socials |
Hoera! Jacqueline Goos is toegetreden tot het bestuur van LETS BEAT NF. Jacqueline werkt als arts bij de polikliniek Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen in het Erasmus MC en zal binnenkort beginnen met de opleiding tot...
De resultaten van de TRAIN studie in het Erasmus MC zijn bekend. Onderzocht werd of het medicijn trametinib kan helpen bij volwassen mensen met NF1 en een plexiform neurofibroom. Er werd een gunstig effect gezien op de...
Op 25 mei vond de vierde editie van ons hardloopevenement RUNEXPECTED plaats. Voor de tweede keer in hartje Rotterdam, waar een parcours vol verrassende hindernissen was uitgezet. 677 mensen verschenen aan de start van...
Deze studie onderzoekt een alternatieve manier om tumoren op de oogzenuw beter op te sporen. Voor dit onderzoek hebben wij een nieuwe techniek, een VR-bril, aangekocht, waar het onderzoekteam in een periode van 12 maand...
De stichting medefinanciert een innovatief onderzoek naar pupilperimetrie. Deze techniek, die onder andere gebruik maakt van een VR-bril, helpt gezichtsveldverlies bij kinderen beter te meten en is speciaal ontworpen vo...
Op 26 mei vond de derde editie van ons hardloopevenement RUNEXPECTED plaats. Deze keer in Rotterdam, waar in het centrum een prachtig parcours was uitgezet. 588 mensen verschenen aan de start van ‘de meest onvoorspelbar...
Voorzitter Hubert van Wensen en bestuurslid Yvette Eveleens overhandigen een cheque aan Dr. Erik Wiemer, als start van een nieuw onderzoek. Dr. Wiemer gaat samen met Prof. Reno Debets met dit project onderzoeken of immu...
Bestuurslid Yvette Eveleens neemt een prachtige cheque in ontvangst van de voorzitter van het bierdoppenfestival Karel de Lau. Dit festival koos LET’S BEAT NF als een van de goede doelen om de opbrengst van een enorm aa...
Op zondag 14 mei organiseerden we de 2e editie van RUNEXPECTED. In Breda dit keer, aan de start verschenen daar 280 deelnemers voor een onvoorspelbaar avontuur. Niks zo onvoorspelbaar als het weer, maar we hadden ook di...
Komiek en ambassadeur van stichting LET’S BEAT NF Bas Hoeflaak deed mee aan de nieuwe hit van Amazone Prime ‘Last One Laughing’. Hierin moeten 10 cabaretiers elkaar aan het lachen maken, maar wint degene die juist niet...
