| Naam | Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland |
|---|---|
| Website | http://www.stsn.nl |
| Samenvatting | Op de een of andere manier heb je te maken met Tubereuze Sclerosis Complex of je wilt meer weten over deze aandoening. |
| Vrijwilligers | Geinteresseerd om als vrijwilliger voor Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland aan de slag te gaan? Kijk op hun website: https://stsn.nl/vrijwilligers-en-vacatures/ |
| Socials |
In onze laatste nieuwsbrief kondigden we aan dat de jaarlijkse STSN-contactdag dit jaar op 18 april zou plaatsvinden. Het blijkt echter dat meerdere scholen vanaf die datum een extra week aan de meivakantie hebben toege...
Bekijk onze nieuwsbrief
Bekijk hier meer informatie over deze dag: https://stsn.nl/wp-content/uploads/2025/10/InformatieMail_A5_STSN_1.pdf
Lees de blog Gedrag is informatie – als je weet waar je moet kijken van Paul Mulder, één van de sprekers op de informatiedag van 8 november. Op deze 8e november organiseert de STSN samen met een aantal andere PGO’s en S...
In het nieuws wordt met enige regelmaat aandacht besteed aan de ontwikkeling die wordt gezien in de toekenning van indicaties en budgetten. Dit geldt onder andere voor zwaardere zorg (ZPP VG 7 bijvoorbeeld) maar dit kan...
Gedurende het bestaan van de STSN is er meerdere malen aandacht geschonken aan kunstenaars met TSC. Mister Marb (pseudoniem voor Bram Janssen) is hier een voorbeeld van. Hij is een beeldend vormgever, die met fotografis...
Vandaag kwam het bericht dat nu ook patiënten van twee jaar en ouder met epilepsie ten gevolge van TSC, Epidyolex® vergoed krijgen. De vergoeding voor het gebruik bij het Lennox-Gastaut-syndroom en het syndroom van Drav...
Vanuit het Amsterdam UMC hebben wij de oproep gekregen om aandacht te vragen voor een onderzoek waar deelnemers voor worden gezocht. Op basis van een eerdere studie zijn voor veel voorkomende klachten als angst, vermoei...
Lees hier de nieuwsbrief van september 2024 van de STSN.
Beste donateur of relatie van de STSN, Wij proberen als STSN zo goed mogelijk aan te sluiten bij de behoeftes van onze achterban. Waar hebben jullie behoefte aan qua bijeenkomsten en informatie? Hoe wil je die graag ont...
