25-jarig bestaan 7 maart 2026
BENT U, OF KENT U IEMAND MET DE ZIEKTE VAN FABRY?
Vereniging Fabry Support& Informatie Groep Nederland
| Naam | Vereniging Fabry Support& Informatie Groep Nederland |
|---|---|
| Website | http://www.fabry.nl |
| Samenvatting | Patiënteninformatie De ziekte van Fabry is een stofwisselingsziekte. Stofwisseling of metabolisme zijn de biochemische ... Lees meer Wist u dat? u als lid v ... |
| Jaarverslagen | |
| Socials | - |
Nieuws van Vereniging Fabry Support& Informatie Groep Nederland
-
GEEN AFBEELDING
-
GEEN AFBEELDING
Diagnostische Vertraging door de Ogen van Patiënten met een Erfelijke Stofwisselingsziekte en hun Ouders: Wat Hebben Ze Nodig?
Een kwalitatief onderzoek naar de route die is afgelegd naar diagnose, de ervaringen en uitdagingen tijdens deze route en de behoefte aan ondersteuning Charlie Aardewijn Vrije Universiteit Amsterdam 29 april 2025 Samenv...
-
GEEN AFBEELDING
Rare Disease Day
Vrijdag 28 februari is het Rare Disease Day /Zeldzame Ziektendag. Zeldzame Ziektendag wordt op de laatste dag van februari gehouden om het bewustzijn voor zeldzame ziekten te vergroten en de toegang tot behandeling en m...
-
GEEN AFBEELDING
3FM Serious Request: Metakids
Het is inmiddels een traditie, zo vlak voor Kerst: het Glazen Huis van Radio 3FM. Dit jaar wordt er actie gevoerd voor een heel goed doel, een doel waar ons hart naar uit gaat: Metakids (kinderen met een metabole ziekte...
-
GEEN AFBEELDING
Internationale Fabry Vrouwendag
Afgelopen zaterdag, 6 april j.l., was het Internationale Fabry Vrouwendag. Op deze dag staan we stil bij alle vrouwen in de wereld met de ziekte van Fabry, vooral in die landen waar vrouwen met deze ziekte nog geen erke...
-
GEEN AFBEELDING
Fabry Awareness Month
In deze maand (Fabry Awareness Month) vragen wij extra aandacht voor mensen die leven met de ziekte van Fabry, een zeldzame stofwisselingsziekte. Beter begrip en inzicht in de ziekte van Fabry kan wereldwijd bijdragen a...
-
GEEN AFBEELDING
FSIGN nieuwsbrief Februari Nr.02
Klik op de afbeelding om de FSIGN digitale nieuwsbrief te lezen
-
GEEN AFBEELDING
VWS voert publiekscampagne over toestemming delen medische gegevens
Bron: patiëntenfederatie Zorgverleners mogen medische gegevens niet zonder toestemming van de patiënt delen met andere zorgverleners. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) startte vorige week een pu...
-
GEEN AFBEELDING
FSIGN nieuwsbrief November Nr.01
Klik op de afbeelding om de FSIGN digitale nieuwsbrief te lezen
-
GEEN AFBEELDING
Problemen met hulpmiddelen zijn nog steeds niet verholpen
Bron: Ieder(In) Vier jaar geleden zijn er afspraken gemaakt met gebruikers, gemeenten, zorgverzekeraars en leveranciers om de dienstverlening op het gebied van hulpmiddelen te verbeteren. Deze afspraken worden nog steed...