| Naam | Vlinderkind |
|---|---|
| Website | http://www.vlinderkind.nl |
| Samenvatting | EB is een ongeneeslijke huidaandoening waarbij blaren op de huid ontstaan. Strijd mee voor een draagbaar leven met EB door een donatie te doen voor onderzoek. |
| Profielschets | Vlinderkind (Stichting Vlinderkind)Vlinderkind is een Nederlands goed doel dat zich richt op mensen met de vlinderziekte (Epidermolysis Bullosa), een zeldzame aangeboren huidaandoening waarbij de huid en slijmvliezen extreem kwetsbaar zijn. Door wrijving of lichte aanraking kunnen blaren en wonden ontstaan; dagelijkse verzorging is intensief en pijnlijk en de aandoening heeft grote impact op het hele gezin. Waar de organisatie voor staatDe stichting zet zich in voor:
Doelgroep
Hoe het doel in de praktijk werktVlinderkind ondersteunt EB-patiënten en hun omgeving vooral via twee hoofdlijnen:
Typische activiteiten (concreet)
Samengevat: Vlinderkind is een patiënten- en onderzoeksgerichte stichting die zich inzet voor mensen met Epidermolysis Bullosa door onderzoek te versnellen en tegelijkertijd informatie, zichtbaarheid en praktische steun voor patiënten en gezinnen te organiseren. |
| Vrijwilligers | Geinteresseerd om als vrijwilliger voor Vlinderkind aan de slag te gaan? Kijk op hun website: https://vlinderkind.nl/vrijwilligerswerk/ |
| Nalaten | Overweegt u om na te laten aan Vlinderkind? U vind op vlinderkind.nl meer informatie over nalaten aan Vlinderkind: https://vlinderkind.nl/schenking-en-nalatenschap |
| Jaarverslagen |
|
| Cbf paspoort | Bekijk CBF-paspoort |
| Socials |
Ook dit jaar loopt team Vlinderkind weer mee met de 4Daagse, en jij kunt erbij zijn! 💙 The Walk of the World. Het evenement is dit jaar van 21 juli tot en met 24 juli 2026. De 4Daagse is het grootste wandelfeest van de...
Gisteren liet Nieuwsuur in een helder en respectvol item zien hoe groot de rol van nalaten kan zijn voor goede doelen. Het is bijzonder om te horen dat sommige organisaties jaarlijks miljoenen euro’s ontvangen uit erfen...
Traditiegetrouw steunen Q Music en Joe rond de feestdagen goede doelen. Q en Joe stellen hun relaties een budget van € 300,- beschikbaar dat ze kunnen doneren aan 2 door hen geselecteerde goede doelen. Eén ervan zijn wi...
Wat een prestatie tijdens de Sponsorloop Vierdaagse 2025 voor Stichting Vlinderkind! Wat we samen hebben neergezet, is werkelijk fantastisch. Wandelaars, vrijwilligers, sponsoren en donateurs: iedereen heeft op zijn of...
Tijdens een feestelijke uitreiking op donderdagavond 5 juni in een uitverkocht Studio 21 zijn de winnaars van de SAN Accenten 2024 bekendgemaakt. Namens stichting Vlinderkind mocht Wendy van Teeffelen de award voor de b...
Met gepaste trots meldt Stichting Vlinderkind dat per 8 april 2025 de heer Marcel Timmen is benoemd tot voorzitter van het bestuur. Hij volgt hiermee de heer Henk Karman op, aan wie wij veel dank verschuldigd zijn voor...
🎉 Hoera! Onze webshop is live! 🎉 Vanaf nu kun je de coolste shirts, caps, rugtasjes, pennen en flyers gewoon online bestellen. Dankzij onze geweldige partner 36 Cycling is dit mogelijk geworden! Dus waar wacht je nog op...
Na het fantastische succes van onze allereerste deelname aan de 4Daagse, zijn we terug! Ook dit jaar loopt team Vlinderkind weer mee, en jij kunt erbij zijn! 💙 The Walk of the World. Het evenement is dit jaar van 15 jul...
Den Haag, 18 oktober 2024: Iedere dag je kind pijn moeten doen, dat overkomt ouders van kindjes die lijden aan de erfelijke huidaandoening epidermolysis bullosa. Tijdens de jaarlijkse EB Awareness Week lanceert Stichtin...
We gaan 7 dagen lang online collecteren voor de vlinderziekte, epidermolysis bullosa (EB). Van 25 tot 31 oktober vindt namelijk de epidermolysis bullosa (EB) Awareness Week plaats, een week waarin wereldwijd aandacht wo...
