De goede doelen icoon

degoededoelen.nl

Fibromyalgie En Samenleving (F. E. S.)

Gezondheid
CBF: Ja ANBI: Ja Nieuws
Naam Fibromyalgie En Samenleving (F. E. S.)
Website http://www.fesinfo.nl
Samenvatting

F.E.S. is de organisatie voor mensen met fibromyalgie. Lees over fibromyalgie, krijg hulp en advies, kom in contact met lotgenoten en bekijk wat F.E.S. voor jou doet.
Profielschets

Fibromyalgie En Samenleving (F.E.S.)

Fibromyalgie En Samenleving (F.E.S.) is een patiënten- en belangenorganisatie rond fibromyalgie. De organisatie richt zich op het verbeteren van de positie van mensen met fibromyalgie in de samenleving door informatie te bieden, herkenning en steun te organiseren en aandacht te vragen voor de gevolgen van de aandoening in het dagelijks leven.

Doelgroep

De centrale doelgroep bestaat uit:

  • mensen met fibromyalgie (en aanverwante chronische pijn- en vermoeidheidsklachten);
  • hun naasten en mantelzorgers;
  • betrokken professionals en andere geïnteresseerden die betrouwbare, praktische informatie zoeken.

Waar de organisatie voor staat

F.E.S. benadert fibromyalgie vooral als een aandoening met brede impact: lichamelijke klachten (zoals chronische, wijdverspreide pijn, stijfheid en vermoeidheid) werken door in werk, gezin, sociale contacten en participatie. Vanuit dat perspectief zet de organisatie in op:

  • betere bekendheid en begrip voor fibromyalgie;
  • toegankelijke uitleg over klachten, omgaan met beperkingen en mogelijke ondersteuning;
  • het versterken van zelfredzaamheid en het uitwisselen van ervaringen.

Hoe dit in de praktijk werkt

Via de website fesinfo.nl fungeert F.E.S. als informatie- en verwijspunt. Typische onderdelen van dit soort ondersteuning zijn:

  • het aanbieden van achtergrondinformatie over fibromyalgie en de dagelijkse consequenties ervan;
  • praktische handvatten voor het omgaan met pijn, energieverdeling en grenzen aangeven;
  • het delen van nieuws en ontwikkelingen die relevant zijn voor patiënten (bijvoorbeeld rond zorg, voorzieningen of maatschappelijke erkenning);
  • het stimuleren van contact/lotgenotenuitwisseling en het beantwoorden of doorgeleiden van vragen naar passende bronnen.

Samengevat: F.E.S. ondersteunt mensen met fibromyalgie met informatie, herkenning en belangenbehartiging, met als doel beter begrip en betere participatiemogelijkheden in het dagelijks leven.
Vrijwilligers Geinteresseerd om als vrijwilliger voor Fibromyalgie En Samenleving (F. E. S.) aan de slag te gaan? Kijk op hun website: https://www.fesinfo.nl/word-vrijwilliger
Jaarverslagen

Samenvatting jaarverslag 2024 – Fibromyalgie en Samenleving (F.E.S.)

Doel en activiteiten

  • F.E.S. behartigt de belangen van mensen met fibromyalgie en hun naasten, gericht op verbetering van de positie en leefwereld.
  • Drie hoofddomeinen:
  • Belangenbehartiging: Versterken van de stem van fibromyalgiepatiënten.
  • Voorlichting & informatie: Beurzen, congressen, website, social media, cursussen (o.a. 'Sterk met Pijn').
  • Lotgenotencontact: Telefonisch contact, wandelgroepen, jongeren, online contact.
  • Vrijwilligers spelen een cruciale rol, met een inwerktraject om vrijwilligerstevredenheid te verhogen.
  • Samenwerking met organisaties zoals ReumaNederland, SWP, Patiëntenfederatie Nederland, Ieder(in) en Pijnfonds Nederland.

Bereikte resultaten / impact

  • ledenaantal stabiel: Van 6.293 (31-12-2023) naar 6.333 leden (31-12-2024).
  • Vrijwilligers: 110-125 actieve vrijwilligers; nieuw inwerktraject gestart om verloop te verminderen.
  • Belangrijke milestone: Gezondheidsraad erkent fibromyalgie (advies 19 maart 2024), met positieve reactie minister VWS.
  • Campagne op Wereldfibromyalgiedag (12 mei 2024) verhoogde bewustzijn bij breed publiek.
  • Zelfmanagementcursus ‘Sterk met Pijn’: 59 cursisten (23 op locatie, 36 online) in 2024; uitbreiding van cursusgevers in training.
  • Deelname aan diverse congressen en evenementen ter vergroting kennis en netwerk.
  • Communicatie via website, nieuwsbrieven (12.300 abonnees) en social media om informatie en betrokkenheid te vergroten.

Financiën

  • Financiële details gepresenteerd in jaarrekening, bewaakt door directeur en bestuur.
  • Subsidies aangevraagd bij o.a. ministerie VWS, ZonMw (voor lotgenotencontact), en ReumaNederland.
  • Maatschappelijk verantwoord ondernemen actief; voorbeeld: geen plastic meer voor magazines.
  • Kantoororganisatie met 1,5 FTE personeel; kosten en baten worden zorgvuldig beheerd.

Bestuur en governance

  • Bestuur in 2024 bestond uit 6 leden; twee bestuursleden vertrokken wegens termijn of persoonlijke redenen.
  • Statuten en huishoudelijk reglement regelen taken en verantwoordelijkheden.
  • Gedragscode Sociale Veiligheid voor vrijwilligers in gebruik.
  • Algemene Ledenvergadering is het hoogste besluitvormingsorgaan, toegankelijk voor alle leden, zowel fysiek als online.
  • Directie verantwoordelijk voor dagelijkse bestuursondersteuning, risicobeheersing en financiën.
  • Vrijwilligerscommunicatie via nieuwsbrief, intranet, whatsappgroep, vrijwilligersdagen en overlegmomenten.

Risico's en aandachtspunten

  • Ledenbinding: Moeilijk om leden te behouden vanwege veranderende behoeften en financiële redenen; opzeggingen vooral in oktober.
  • Vrijwilligersverloop: Ongeveer 60% van gestopte vrijwilligers was minder dan een jaar actief; nieuwe inwerktrajecten ingezet.
  • Communicatie/vrijwilligersbetrokkenheid: Vrijweinig deelname aan vrijwilligersoverleg (<25%).
  • SEO-positie van website onder het gewenste niveau; samenwerking met MEO voor verbetering.
  • Afhankelijkheid van subsidie en noodzaak om fondsenwerving en zichtbaarheid te blijven verbeteren.
  • Erkenning fibromyalgie is een belangrijke kans, maar ook een uitdaging voor verdere implementatie in zorg en maatschappij.

Bron: Jaarverslag 2024 F.E.S., www.fesinfo.nl
Cbf paspoort Bekijk CBF-paspoort
Socials

Nieuws van Fibromyalgie En Samenleving (F. E. S.)

Meer actueel rond Fibromyalgie En Samenleving (F. E. S.)

Meer Onderzoek (2) Meer nieuws in Gezondheid Meer nieuws uit Noord-Holland