| Profielschets |
Landelijke Pijn Organisatie (LPO) – profielschets
De Landelijke Pijn Organisatie (LPO) is een patiëntenorganisatie voor mensen die leven met (chronische) pijn. De organisatie richt zich op het versterken van de positie van mensen met pijnklachten door informatie, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Daarbij gaat het niet alleen om medische aspecten, maar ook om de gevolgen van langdurige pijn voor werk, gezin, mentale gezondheid en deelname aan het dagelijks leven.
Doelgroep
De LPO richt zich in de kern op:
- mensen met chronische pijn (ongeacht oorzaak of diagnose);
- naasten die te maken hebben met de impact van pijn in hun omgeving;
- indirect ook zorgverleners en beleidsmakers, via het delen van patiëntenperspectief en ervaringskennis.
Waar de organisatie voor staat
De LPO vertrekt vanuit het idee dat chronische pijn vaak onzichtbaar is en niet altijd goed begrepen wordt, terwijl de impact groot kan zijn. De organisatie zet in op:
- betere erkenning en begrip voor mensen met pijn;
- toegang tot betrouwbare, begrijpelijke informatie over pijn en pijnbehandeling;
- het laten meetellen van de ervaringen van patiënten in zorg, onderzoek en beleid.
Hoe de LPO dit in de praktijk doet
Typische vormen van ondersteuning en activiteiten zijn:
- Voorlichting en informatievoorziening: uitleg over (chronische) pijn, omgaan met pijn, behandelopties en praktische thema’s zoals leefstijl, hulpmiddelen of communicatie met zorgverleners.
- Lotgenotencontact: mogelijkheden om ervaringen uit te wisselen met anderen die met langdurige pijn leven, bijvoorbeeld via (online) contactvormen, bijeenkomsten of netwerken.
- Belangenbehartiging en patiëntenparticipatie: het vertegenwoordigen van het patiëntenperspectief richting zorgorganisaties, professionals en andere relevante partijen, met aandacht voor kwaliteit van zorg en passende ondersteuning.
- Signalen verzamelen en doorgeven: knelpunten die patiënten ervaren (bijvoorbeeld in bejegening, doorverwijzing of toegang tot pijnzorg) agenderen en vertalen naar verbeterpunten.
Samengevat: de Landelijke Pijn Organisatie ondersteunt mensen met chronische pijn met informatie en lotgenotencontact en brengt het patiëntenperspectief in bij het verbeteren van zorg en erkenning rond pijn. |
| Jaarverslagen |
Jaarverslag 2024 - Landelijke Pijn Organisatie (LPO)
Doel en Activiteiten
- Missie: Verbeteren van het leven van mensen met chronische pijn en hun naasten.
- Kernactiviteit: Ontwikkeling, onderhoud en uitbouw van het online platform Pijnstad.
- Projecten 2024:
- Lancering eerste pilotversie van Pijnstad (juni 2024), inclusief Informatiecentrum.
- Groei van de online community naar ruim 5.000 Facebook-leden.
- Organisatie van webinars en samenwerking met partners als Pijnpunt.org.
- Samenwerkingen met onderwijsinstellingen: Hogeschool Rotterdam, Universiteit Utrecht, Saxion, ROC Hengelo, Breda University of Applied Sciences, Avans Hogeschool, en anderen.
- Externe relaties: Patiëntenfederatie NL, CBF (Erkend Goed Doel), Ieder(in), INVOLV/PGOsupport.
- Vrijwilligersbeleid: Verbetering van onboarding, sociale veiligheid, communicatie en beleid.
Bereikte Resultaten en Impact
- Pilot Pijnstad: Eerste versie live, evaluatie via uitgebreide testfase en gebruikersfeedback.
- Positieve evaluatie ZonMw-subsidie: Subsidie correct besteed en ontvangen.
- Community: Actieve en groeiende Facebook-groep, plus diverse webinars (bv. over veerkracht).
- PR en media: Free publicity via o.a. NPO Radio 1, RTL Nieuws, AD.
- Onderwijs- en kennisontwikkeling: Betrokkenheid van studenten bij onderzoek en creatieve projecten.
- Impactbewaking: Werkgroep Impact ontwikkelt instrumenten en dashboards voor KPI's.
Financiën (2024)
- Inkomsten:
- Subsidie ZonMw (Voor Elkaar I) voor pilot Pijnstad; resterend bedrag van €7.600 ontvangen eind 2024.
- Kleinschalige, maar gestage groei van donateurs.
- Uitgaven:
- Bijna alle kosten van de subsidieprojecten in 2024 geboekt.
- Resultaat:
- Nettoverlies €17.978, gedekt uit bestemmingsreserve kosten projecten.
- Toekomst:
- Subsidieaanvragen gepland voor vervolgontwikkeling (Zelfmanagementwijk Pijnstad).
- Verbeteringen personeel/financiën:
- Automatisering declaraties en facturen via Office365.
- Scheiding interne financiële administratie en externe fondsenwerving.
- Begrotingsvoorbereiding:
- 2025 begroting en sub-begrotingen worden opgesteld.
Bestuur en Governance
- Structuur:
- Drie pijlers: Product (Pijnstad), Extern (PR/Marketing, Fondsenwerving, Partnerships), Operations (Vrijwilligers, ICT, Financiën).
- Nieuwe indeling werkgroepen: Impact onder Product, Social media onder Extern.
- Scheiding Financiën (Operations) en Fondsenwerving (Extern).
- Bestuur 2024:
- Voorzitters: Anna Raymann (extern), Jochem Leemans (intern).
- Penningmeester: Hans Lucassen tot maart, daarna Claudine den Boer.
- Secretaris: Koert Hommel.
- Overige bestuursleden: Racquelle Bannink, Erwin van Oosten.
- Vrijwilligers:
- 30-40 vrijwilligers verspreid over Nederland en buitenland.
- 75% ervaringsdeskundigen (chronisch pijnpatiënten).
- Regelmatige live ontmoetingen en online vrijwilligerscafés.
- Opleidingsmogelijkheden via PGOsupport geïntroduceerd.
Risico's en Aandachtspunten
- Betrokkenheid vrijwilligers: Vrijwilligers hebben vaak zelf pijnklachten, wat voortgang kan vertragen.
- Duurzame financiering: Beperkte mankracht maakt continuering en groei uitdaging.
- Bevlogenheid en focus: Langdurig enthousiasme en strategische scherpte behoeven bewaking.
- Technische en inhoudelijke duurzaamheid van Pijnstad: Voortdurend onderhoud en verbetering nodig.
- Onafhankelijkheid ervaringsdeskundigen: Waarborging is belangrijk.
Samenvatting toekomstverwachtingen 2025
- Product (Pijnstad): Doorontwikkeling Informatiecentrum, start bouw Zelfmanagementwijk, technische verbeteringen.
- Extern: Uitbouw fondsenwerving, versterking marketing en sociale media, intensivering samenwerkingen met onderwijs en partners.
- Operations: Professionalisering vrijwilligersbeleid, verbeterde HR-processen, uitbreiding ICT-omgeving, solide begroting en boekhoudproces.
- Community: Groei sociale media, inhuur online marketing, uitbreiding JongLPO via Instagram en TikTok.
Deze samenvatting is gebaseerd op het officiële jaarverslag LPO 2024, zonder toevoegingen of interpretaties.
|