| Naam |
Spieren Voor Spieren |
| Website |
http://www.spierenvoorspieren.nl
|
| Steun van loterijen |
Postcode Loterij
Spieren Voor Spieren heeft in de afgelopen 5 jaar EUR 1.300.000 steun van de Postcode Loterij gekregen, zo'n EUR 260.000 per jaar.
|
| Serious Request |
2025 – “Elke plaat helpt, elke spier telt!”
Opbrengst: € 18.423.566
De editie van 2025 brak alle records. Met het thema “Elke plaat helpt, elke spier telt!” werd aandacht gevraagd voor kinderen met spierziekten. De actie bracht maar liefst 18,4 miljoen euro op. Dankzij deze uitzonderlijke opbrengst kunnen onderzoek, zorg en ondersteuning verder worden uitgebreid om de kwaliteit van leven van deze kinderen te verbeteren. |
| Samenvatting |
Kinderen met een spierziekte staan opgesteld in een oneerlijke wedstrijd. Dit jaar zijn wij het goede doel van 3FM Serious Request. Strijd mee! |
| Profielschets |
Spieren voor Spieren – profielschets
Spieren voor Spieren is een Nederlands goed doel dat zich richt op kinderen met een spierziekte. De organisatie zet zich in om spierziekten bij kinderen beter behandelbaar te maken en de impact van deze aandoeningen op het dagelijks leven van kinderen en hun gezinnen te verminderen.
Waar de organisatie voor staat
Spieren voor Spieren verbindt twee sporen die in de praktijk nauw samenhangen:
- Onderzoek en innovatie: het stimuleren en financieren van wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken, diagnose en behandeling van spierziekten bij kinderen.
- Zorg en kwaliteit van leven: aandacht voor wat kinderen met een spierziekte en hun omgeving nodig hebben in het dagelijks leven, zoals passende zorg, hulpmiddelen en ondersteuning.
Doelgroep
De centrale doelgroep bestaat uit:
- Kinderen met een spierziekte (verschillende typen, vaak zeldzaam en chronisch).
- Gezinnen en naasten die te maken krijgen met langdurige zorg, onzekerheid over verloop en belastbaarheid, en praktische aanpassingen.
Hoe het doel in de praktijk werkt
De organisatie werkt doorgaans via een combinatie van:
- Fondsenwerving (publieksacties, scholen- en sportacties, evenementen en samenwerkingen) om middelen beschikbaar te maken.
- Financiering van onderzoeksprojecten en programma’s die gericht zijn op betere diagnostiek en therapieën.
- Ondersteunende initiatieven die bijdragen aan kennisdeling en betere aansluiting tussen onderzoek, zorg en het dagelijks leven van gezinnen.
Typische activiteiten (concreet)
- Het mogelijk maken van onderzoeksprojecten rond kinderneuromusculaire aandoeningen.
- Acties en campagnes om bewustwording en fondsenwerving te vergroten (vaak met sport als verbindend element).
- Samenwerking met medische en onderzoeksinstellingen en met betrokkenen uit zorg en patiëntenomgeving om behoeften en prioriteiten te vertalen naar projecten.
Samengevat: Spieren voor Spieren richt zich op het verbeteren van de vooruitzichten en het dagelijks leven van kinderen met een spierziekte door fondsen te werven en deze in te zetten voor onderzoek en gerichte ondersteuning. |
| Nalaten |
Overweegt u om na te laten aan Spieren Voor Spieren?
U vind op spierenvoorspieren.nl meer informatie over nalaten aan Spieren Voor Spieren:
https://www.spierenvoorspieren.nl/wat-kun-jij-doen/nalatenschappen
|
| Jaarverslagen |
Samenvatting Jaarverslag Spieren voor Spieren 2024
Doel en activiteiten
- Missie: Spierziekten bij kinderen verslaan door voorkomen, genezen, vertragen van achteruitgang en verbeteren van kwaliteit van leven.
- Activiteiten:
- Financiering van gespecialiseerde Kinderspiercentra (UMC Utrecht, LUMC Leiden, Radboudumc Nijmegen) voor snelle diagnose, behandeling en onderzoek.
- Voorlichting en bewustwording in Nederland.
- Fondsverwerving via bedrijven, topsporters, evenementen en campagnes.
- Ondersteuning van sport en bewegingsmogelijkheden voor kinderen met spierziekte.
- Samenwerking met patiëntenorganisaties en spierfondsen.
- Nieuwe meerjarenstrategie (2025-2028) met extra focus op lokale zorg/leefomgeving en sport en bewegen.
Bereikte resultaten en impact
- Kinderspiercentra:
- Verbeterde diagnostiek en multidisciplinaire zorg.
- Snelle diagnostiek, soms binnen één dag.
- Deelname aan en begeleiding van klinische trials (bijv. gentherapie voor SMA, medicijnen bij Duchenne).
- Innovatieve projecten: trainingsprogramma’s op maat, Spierpaspoort voor uniforme metingen, project Spieren voor Lucht (ademhalingszorg).
- Positieve effecten van medicatie zichtbaar, bv. kinderen met SMA die motorisch normaal ontwikkelen na vroege gentherapie.
- Overige impact:
- Ca. 690 kinderen ontvingen multidisciplinaire zorg, tientallen nieuwe diagnoses gesteld.
- Organisatie van Spieren voor Spieren Dag voor gezinnen.
- Uitdelen van sport- en hulpmiddelen aan tientallen kinderen.
- Investeringen in samenwerking met andere organisaties (Spierziekten Nederland, Spierziekten Centrum Nederland).
Financiën
- Totale bestedingen 2024 voor Kinderspiercentra en onderzoek: circa € 5,4 miljoen.
- Voorlichting en bewustwording: € 540.000.
- Overige projecten (waaronder sporthulpmiddelen, Spieren voor Spieren Dag, samenwerkingen): ongeveer € 1,1 miljoen.
- Grote toewijzingen aan de drie Kinderspiercentra:
- UMC Utrecht: € 2,5 miljoen (2024-2025)
- LUMC Leiden: € 1,16 miljoen (2024-2026)
- Radboudumc Nijmegen: € 1,0 miljoen (2024-2026)
- Fondsenwerving onder meer gesteund door topsporters en donateurs, met ruim € 2 miljoen opgehaald via Spieren voor Spieren Gala.
Bestuur en governance
- Stichting Spieren voor Spieren, statutair gevestigd in Amsterdam, kantoor in Utrecht.
- Sterke betrokkenheid van topsporters als ambassadeurs en ere-ambassadeurs (o.a. Sven Kramer, Louis van Gaal).
- Jeugdpanel van kinderen met spierziekte betrokken bij inhoudelijke advisering.
- Intensieve samenwerking met andere spierfondsen binnen Samenwerkende Spierfondsen.
- Transparantie in bestedingen en strategische toewijzingen aan projecten en centra.
- Focus op haar kernwaarden: bevlogen, optimistisch, doelgericht, ondernemend, samenwerkend.
Risico’s en aandachtspunten
- Voor veel spierziekten is nog geen behandeling beschikbaar; noodzaak om onderzoek en ontwikkeling te versnellen.
- Betaalbaarheid en vergoeding van dure medicatie is een blijvend aandachtspunt; Spieren voor Spieren onderzoekt manieren om de discussie hierover binnen het zorgstelsel te beïnvloeden.
- Complexiteit van multidisciplinaire zorg, behoefte aan regionale samenwerking en afstemming om ook kinderen dichtbij huis optimale zorg te bieden.
- Draagkracht in samenwerking met patiënten en zorgteams blijft cruciaal.
- Versterking van jong medisch personeel en onderzoekers noodzakelijk om kennis en zorg toekomstbestendig te houden.
Conclusie: Spieren voor Spieren investeerde in 2024 uitgebreid in gespecialiseerde Kinderspiercentra, wetenschappelijk onderzoek, voorlichting en sportinitiatieven waarmee zij concrete verbeteringen in diagnose en behandeling van spierziekten bij kinderen realiseerde. Dankzij goede samenwerking, betrokken ambassadeurs en een heldere strategie werkt de organisatie effectief aan haar missie om kinderen met spierziekten vooruitgang en meer kwaliteit van leven te bieden.
|
| Cbf paspoort |
Bekijk CBF-paspoort
|
| Socials |
|
