| Profielschets |
Trombosestichting – profielschets
De Trombosestichting is een gezondheidsgerichte stichting die zich richt op trombose en aanverwante vaataandoeningen (zoals diep-veneuze trombose en longembolie). Het werk van de organisatie draait om het voorkomen van trombose, het herkennen van signalen en het verbeteren van kennis en zorg rondom trombose.
Voor wie
De stichting richt zich vooral op:
- Mensen die (mogelijk) trombose hebben of hebben gehad, en hun naasten.
- Mensen met een verhoogd risico (bijvoorbeeld na operatie of immobiliteit, tijdens/na zwangerschap, bij erfelijke aanleg of bij gebruik van bepaalde medicatie).
- In bredere zin ook op zorgprofessionals en andere partijen die met trombosepreventie, diagnostiek en behandeling te maken hebben, via kennisdeling en voorlichting.
Waar de organisatie voor staat
De Trombosestichting zet in op:
- Betrouwbare informatie over trombose, risicofactoren, klachten en wanneer medische hulp nodig is.
- Bewustwording en preventie, zodat trombose eerder wordt herkend en waar mogelijk wordt voorkomen.
- Ondersteuning bij het leven met (de gevolgen van) trombose, inclusief aandacht voor behandeling en nazorg (zoals antistolling en leefregels).
Hoe dit in de praktijk werkt
Typische vormen van inzet zijn:
- Voorlichting en publieksinformatie (bijvoorbeeld via de website) over:
- wat trombose is en welke vormen er zijn;
- herkenning van alarmsymptomen (zoals pijn/zwelling in een been of plotselinge kortademigheid);
- risicosituaties (zoals lange reis, operatie, ziekte/bedrust);
- behandeling en het gebruik van antistollingsmedicatie, inclusief aandachtspunten in het dagelijks leven.
- Educatie en kennisoverdracht: het toegankelijk maken van medische kennis voor een breed publiek en het stimuleren van eenduidige informatie over trombosezorg.
- Signaleren van behoeften van patiënten en naasten en het vertalen daarvan naar informatie, aandachtspunten of samenwerking met relevante partijen in het zorgveld.
Kern in één zin
De Trombosestichting is een informatie- en voorlichtingsorganisatie die zich inzet om trombose beter te voorkomen en eerder te herkennen, en om mensen met trombose en hun omgeving te ondersteunen met heldere, betrouwbare kennis. |
| Jaarverslagen |
Jaarverslag Trombosestichting Nederland 2024 - Samenvatting
Doel en activiteiten
- Missie: Verminderen van tromboseleed door onderzoek, educatie en voorlichting.
- Activiteiten in 2024:
- Financiering van vier (wetenschappelijke) onderzoeksprojecten gericht op trombose, waaronder onderzoek naar antistollingsdosering bij kinderen en ouderen, en preventie bij kwetsbare patiënten.
- Organisatie van de eerste 'Stop de Prop-loop' (wanderevenement met 300 deelnemers).
- Lancering van de online Trombose Community voor patiënten en naasten.
- Uitvoering van de campagne ‘Stop de Prop’, met extra aandacht voor trombose & de anticonceptiepil, gericht op huisartsen, apotheken, jongeren en scholieren.
- Educatie van jonge wetenschappers via financiering van een PhD-cursus.
- Jaarlijkse voorlichting via magazines, social media en direct contact, inclusief uitgave van 22.171 gratis Antistollingspassen.
Bereikte resultaten/impact
- Circa 100.000 Nederlanders krijgen jaarlijks trombose; 1 op 4 overlijdt direct of indirect aan de gevolgen.
- Vier nieuwe onderzoeksprojecten gefinancierd met focus op patiëntgerichte uitkomsten.
- Eerste succesvolle Stop de Prop-loop binnen 1 jaar georganiseerd, bracht aandacht en bijna €22.000 op.
- Voorlichtingsfolder over trombose en de pil verspreid via huisartsen en apotheken, inclusief campagnes op social media en scholen.
- Speciale jubileumbijeenkomst ter gelegenheid van 50 jaar Trombosestichting met ruim 200 aanwezigen, onder meer uitreiking Virchow Prijs.
- Online community gelanceerd als laagdrempelige ontmoetingsplek voor betrokkenen.
- Antistollingspas kreeg brede verspreiding ter verbetering van therapietrouw en veiligheid.
Financiën
- Totale baten: €2.631.290 (stijging ten opzichte van 2023: +€125.000).
- Toelichting inkomsten:
- Nalatenschappen: €89.000 (lager dan 2023, zonder duidelijke verklaring).
- Bedrijfsdonaties: gestegen van €26.000 naar €87.000.
- Vermogensfondsbijdragen: gestegen van €28.000 naar €72.000.
- Inkomsten uit acties (zoals Stop de Prop-loop): ca. €22.000.
- Besteding aan doelstelling: €2.153.659 (81,8% van de totale baten, licht lager dan 82,3% in 2023).
- Lasten totaal: €2.717.177 (inclusief werving en beheer).
- Geconstateerd overschot van €60.916.
- Kosten voor fondsenwerving: 18,5% van de baten; beheer & administratie 3%.
Bestuur en governance
- Directeur-bestuurder: drs. Tom Bos (sinds maart 2022).
- 7 vaste medewerkers (bijv. beleidsmedewerker wetenschap, fondsenwervers, administratief personeel).
- Vrijwilligers actief bij voorlichting en evenementen.
- Raad van Toezicht (6 leden): onbezoldigd, waaronder drs. Arthur Bouvy (voorzitter).
- Wetenschappelijke Adviesraad: Experts die onderzoeksvoorstellen beoordelen.
- Patiënten Adviesraad: 8 ervaringsdeskundigen, adviseert over patiëntgerichte subsidies.
- Integriteitsbeleid gehandhaafd, geen schendingen in 2024.
- Erkenningen:
- CBF-Erkenning (verantwoorde fondsenwerving, besteding en transparantie).
- ANBI-status sinds 2008.
- Lid van diverse samenwerkingsverbanden (Goede Doelen Nederland, Samenwerkende Gezondheidsfondsen, Gezondheidsfondsen voor Rookvrij, Nederlands Kennisplatform Antistolling).
Risico's en aandachtspunten
- Risicomanagement:
- Lage risicobereidheid passend bij maatschappelijke rol.
- Structuur voor vroegtijdige signalering en beheersing van financiële- en organisatie-risico’s.
- Periodieke evaluaties van onderzoeksfinanciering, fondsenwerving, kosten en beleidsvoering.
- Transparantie naar publiek en belanghebbenden is essentieel.
- Privacy en compliance:
- Voldoet aan AVG; privacybewustzijn en verwerkersovereenkomsten.
- Keurmerk Privacy Waarborg DDMA.
- Financiële aandacht: Teruggang in opbrengst per nalatenschap zonder duidelijke oorzaak.
- Plannen: Meer financiële stabiliteit door minder afhankelijkheid van particuliere donaties, meer focus op nalatenschappen en bedrijfs-samenwerkingen (vastgelegd in meerjarenplan fondsenwerving 2023-2028).
Deze samenvatting geeft de kernpunten weer zoals uit het jaarverslag 2024 van de Trombosestichting is gedestilleerd, zonder toevoegingen.
|