| Naam | Beat Batten! |
|---|---|
| Website | http://www.beatbatten.nl |
| Profielschets | Beat Batten!Beat Batten! is een goed doel dat zich richt op de ziekte van Batten (Batten disease), een zeldzame en ernstige neurodegeneratieve aandoening die vooral bij kinderen voorkomt. De organisatie zet zich in rond bewustwording, het ondersteunen van onderzoek en het (praktisch) steunen van getroffen gezinnen. Waar de organisatie voor staatBeat Batten! staat voor:
DoelgroepDe centrale doelgroep bestaat uit:
Hoe het doel in de praktijk werktOp basis van wat organisaties met dit profiel doorgaans doen, ligt de uitvoering meestal in een combinatie van:
Typische activiteitenConcreet kun je bij Beat Batten! denken aan activiteiten zoals:
Samengevat: Beat Batten! is een initiatief dat aandacht vraagt voor de ziekte van Batten en zich inzet om via bewustwording, fondsenwerving en ondersteuning bij te dragen aan betere vooruitzichten voor kinderen en gezinnen die door deze zeldzame ziekte worden geraakt. |
| Nalaten | Overweegt u om na te laten aan Beat Batten!? U vind op beatbatten.nl meer informatie over nalaten aan Beat Batten!: https://beatbatten.nl/steun-beat-batten/nalatenschap |
| Jaarverslagen |
Jaarverslag Stichting Beat Batten! 2024 – SamenvattingDoel en Activiteiten
Bereikte Resultaten / Impact
Financiën (Inkomsten/Uitgaven)
Bestuur & Governance
Risico's & Aandachtspunten
Deze samenvatting is gebaseerd op het Jaarverslag Stichting Beat Batten! 2024 en geeft een compact overzicht van doelstellingen, behaalde resultaten, financiën, organisatie en belangrijkste aandachtspunten. |
| Cbf paspoort | Bekijk CBF-paspoort |
| Socials |
Net als in 2025 mogen wij ook dit jaar weer op de steun van Bright Auctions rekenen. Op hun platform is een online goede doelen veiling voor Beat Batten ingericht. Niet alleen de veilingopbrengst, maar ook de veilingkos...
Op 16 augustus 2022 ontvingen wij een mail van Liesbeth de Haan, zij wilde zich graag inzetten voor stichting Beat Batten. Zij wilde zich om persoonlijke redenen heel graag inzetten in de strijd tegen deze metabole ziek...
Stichting Beat Batten mag rekenen op hulp van onder andere vrijwilligers, regio ambassadeurs en ambassadeurs en daar zijn wij ongelooflijk dankbaar voor. Onze ambassadeurs: Erik de Zwart, Steven Aswin, Lisa de Gunst en...
Webinars.nu is al een aantal jaar trotse partner van stichting Beat Batten. En voor de Larense Batten Rally 2026 willen zij een deelname beschikbaar stellen middels een winactie. Op de social media kanalen van Beat Batt...
Afgelopen zondag kregen wij het verdrietige bericht dat Mike van Wingerden aan de gevolgen van de ziekte van Batten is overleden. Mike is 28 jaar geworden. Mike is een van de gezichten in onze uitingen. Zoals zijn ouder...
De inschrijving voor de Larense Batten Rally 2026 is geopend! En dat betekent dat jij nu jouw startplek kan reserveren zodat jij zeker bent van deelname op 23 mei 2026. Dit jaar organiseren wij onze rally in samenwerkin...
De afgelopen periode was er aandacht voor kinderdementie in de media. En helaas is dit nog steeds keihard nodig. Nog steeds zien wij dat dit onderwerp voor heel veel mensen onbekend terrein is. Er zijn meerdere metabole...
De BrandNewDay Foundation organiseert al sinds 2001 de Family Fun day. Deze dag wordt speciaal voor kinderen met Batten/ NCL en hun gezinnen georganiseerd. In 2025 werd het BrandNewDay weekend georganiseerd. ‘Afgelopen...
Wat is de ziekte van Batten? De ziekte van Batten is een zeldzame, erfelijke stofwisselingsziekte die kinderen wereldwijd treft. Het begint vaak met problemen met zien, gevolgd door motorische en cognitieve achteruitgan...
Zaterdag 4 oktober as. vindt het Metapact Symposium van 2025 plaats. Dit vierde Metapact symposium vindt plaats in Den Dolder. Het thema van dit jaar: ‘Een metabole ziekte? Je staat niet alleen’. Het MetaPACT symposium...
