De goede doelen icoon

degoededoelen.nl

Beat Batten!

Gezondheid
CBF: Ja ANBI: Ja Nieuws
Naam Beat Batten!
Website http://www.beatbatten.com
Samenvatting

Stichting Beat Batten zamelt geld in voor onderzoek naar en ontwikkeling van een medicijn en behandeling van de ziekte van Batten.
Profielschets

Beat Batten!

Beat Batten! is een goed doel dat zich richt op de ziekte van Batten (Batten disease), een zeldzame en ernstige neurodegeneratieve aandoening die vooral bij kinderen voorkomt. De organisatie zet zich in rond bewustwording, het ondersteunen van onderzoek en het (praktisch) steunen van getroffen gezinnen.

Waar de organisatie voor staat

Beat Batten! staat voor:

  • meer aandacht en kennis over Batten disease en de impact ervan op kinderen en hun families;
  • stimuleren en mogelijk maken van medisch/wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken, behandelingen en uiteindelijk genezing;
  • ondersteuning van gezinnen die met de ziekte te maken hebben (direct of via netwerken/initiatieven).

Doelgroep

De centrale doelgroep bestaat uit:

  • kinderen met Batten disease (en aanverwante vormen/diagnoses binnen het Batten-spectrum);
  • ouders, verzorgers en naasten die dagelijks te maken hebben met de zorg, onzekerheid en praktische gevolgen van de aandoening;
  • daarnaast indirect: zorgprofessionals en onderzoekers die werken aan diagnostiek, zorg en behandelopties.

Hoe het doel in de praktijk werkt

Op basis van wat organisaties met dit profiel doorgaans doen, ligt de uitvoering meestal in een combinatie van:

  • fondsenwerving (donaties, acties, evenementen) om onderzoek of ondersteuningstrajecten te financieren;
  • informatievoorziening en bewustwording (uitleg over de ziekte, herkenning, impact, en het delen van ervaringsverhalen);
  • community/lotgenotencontact en gezinsondersteuning, bijvoorbeeld via campagnes, bijeenkomsten of gerichte hulpacties.

Typische activiteiten

Concreet kun je bij Beat Batten! denken aan activiteiten zoals:

  • het organiseren van acties en evenementen om geld op te halen en bekendheid te vergroten;
  • het (mede)financieren of ondersteunen van onderzoeksinitiatieven rondom Batten disease;
  • het aanbieden of doorverwijzen naar informatie en steun voor families die met de diagnose te maken krijgen.

Samengevat: Beat Batten! is een initiatief dat aandacht vraagt voor Batten disease en zich inzet om via bewustwording, fondsenwerving en ondersteuning bij te dragen aan betere vooruitzichten voor kinderen en gezinnen die door deze zeldzame ziekte worden geraakt.
Nalaten Overweegt u om na te laten aan Beat Batten!? U vind op beatbatten.nl meer informatie over nalaten aan Beat Batten!: https://beatbatten.nl/steun-beat-batten/nalatenschap
Jaarverslagen

Jaarverslag Stichting Beat Batten! 2024 – Samenvatting

Doel en Activiteiten

  • Missie: Geld inzamelen voor onderzoek naar de zeldzame erfelijke neurodegeneratieve ziekte van Batten (type CLN3) om kinderen te behandelen, de ziekte te vertragen en genezen.
  • Doelstellingen:
  • Onderzoek stimuleren dat leidt tot genezing of vertraging ziekte.
  • Financiële ondersteuning ongeacht winstoogmerk.
  • Bekendheid vergroten over de ziekte.
  • Samenwerking met medische en wetenschappelijke instellingen, inclusief het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ).
  • Organisatie:
  • Opgericht in 2007 door ouders van Batten-patiënten, bestuur vooral bestaande uit familieleden van patiënten.
  • Bureau met 2 parttime medewerkers en vrijwilligers (~60 actief).
  • Wetenschappelijke Adviesraad sinds 2023 voor begeleiding onderzoek.
  • Integriteitsbeleid sinds 2022, vertrouwenspersoon aanwezig.
  • Netwerk:
  • Families van patiënten, donateurs, zakelijke partners, vrijwilligers en ambassadeurs (o.a. Erik de Zwart, Gijs Rademaker).
  • Samenwerking met Bartimeus, Visio en zusterorganisaties internationaal.

Bereikte Resultaten / Impact

  • Wetenschappelijk Onderzoek:
  • Voortdurende samenwerking met Prof. Abu Remaileh en team aan Stanford University.
  • Belangrijke biomarker (GPDs en BMPs) gevonden voor CLN3-Batten, cruciaal voor begrijpen en meten ziekteprogressie.
  • Mogelijkheid om met bloedtesten lysosomale afwijkingen te meten (pilotstudie succesvol, gepubliceerd in Journal of Clinical Investigation).
  • Zebravismodellen voor medicijntesten zijn heropgestart onder nieuwe leiding; snelle testresultaten.
  • Onderzoek naar stamceltherapie voor zenuwcelherstel gepubliceerd.
  • Klinische ontwikkelingen:
  • Start effectmetingen van bestaande middelen in Nederland via WKZ.
  • Klinische trials in Nederland uitgesteld door financieringstekort, maar gezien als kansrijk in 2025.
  • Fondsenwerving & Bewustwording:
  • Activiteiten als Larense Beat Batten Rally, digitale collecteweek rond Batten Disease Awareness Day en deelname aan 3FM Serious Request.
  • Inkomsten uit gevestigde events en onverwachte nalatenschap.
  • Groei van acties door derden en via platforms als inactievoorbeatbatten.nl.
  • Betere communicatie richting families via webinars en nieuwsbrieven.

Financiën (Inkomsten/Uitgaven)

  • Totaal ingezameld: €370.898 in 2024.
  • Bronnen:
  • Evenementen en acties (o.a. Larense Rally, game marathon, Amsterdamse Bosgolf).
  • Particuliere donaties (structureel en eenmalig).
  • Zakelijke donaties en support.
  • Substantiële nalatenschap ontvangen in 2024.
  • Vriendenloterij als aanvullende inkomstenbron.
  • Trends:
  • Afname digitale collecteweek-opbrengsten door concurrentie met andere evenementen.
  • Stopzetting Wolf Rally Oss als inkomstenbron vanaf 2024.
  • Kosten:
  • Gericht op zuinig besteden met focus op kansrijk onderzoek.
  • Bestuursleden onbezoldigd, wel vergoeding kosten internationale kennisuitwisseling.

Bestuur & Governance

  • Bestuur:
  • Vier onbezoldigde leden, inclusief 2 ouders van kinderen met Batten.
  • Regelmatige overlegstructuur met projectmanager en wetenschappelijke adviesraad.
  • Maximaal 3 jaar zitting, met unanieme goedkeuring voor herbenoeming.
  • Wetenschappelijke adviesraad:
  • Medisch en onderzoeksadvies, ook internationale samenwerking.
  • Vrijwilligers en ambassadeurs:
  • Actieve betrokkenheid bij communicatie, fondsenwerving en evenementen.
  • Integriteitsbeleid:
  • Sinds 2022 van kracht, bevordert transparantie en integer handelen.

Risico's & Aandachtspunten

  • Financiering klinische trials:
  • Uitstel klinische trial in Nederland door gebrek aan financiering (2023), cruciaal voor volgende stappen.
  • Volatiliteit fondsenwerving:
  • Afname opbrengst digitale collecteweek en wegvallen grote evenementen (Wolf Rally Oss).
  • Economische onrust en externe factoren kunnen donaties beïnvloeden.
  • Onderzoekstrajecten:
  • Genetische manipulatieonderzoek neemt jaren in beslag – veel onzekerheid over toekomstig resultaat.
  • Transport van cellen naar VS voor onderzoek vormt logistiek en veiligheidsprobleem.
  • Afhankelijkheid van vrijwilligers en donateurs:
  • Blijvende betrokkenheid is essentieel voor voortzetting en uitbreiding activiteiten.

Deze samenvatting is gebaseerd op het Jaarverslag Stichting Beat Batten! 2024 en geeft een compact overzicht van doelstellingen, behaalde resultaten, financiën, organisatie en belangrijkste aandachtspunten.
Cbf paspoort Bekijk CBF-paspoort
Socials

Nieuws van Beat Batten!

  • GEEN AFBEELDING
    26-03-2026 09:31 beatbatten.nl

    Bijeenkomst

    Stichting Beat Batten mag rekenen op hulp van onder andere vrijwilligers, regio ambassadeurs en ambassadeurs en daar zijn wij ongelooflijk dankbaar voor. Onze ambassadeurs: Erik de Zwart, Steven Aswin, Lisa de Gunst en...

  • GEEN AFBEELDING
    12-03-2026 08:43 beatbatten.nl

    Webinars.nu en Larense Batten Rally 2026

    Webinars.nu is al een aantal jaar trotse partner van stichting Beat Batten. En voor de Larense Batten Rally 2026 willen zij een deelname beschikbaar stellen middels een winactie. Op de social media kanalen van Beat Batt...

  • GEEN AFBEELDING
    13-01-2026 15:43 beatbatten.nl

    Mike van Wingerden

    Afgelopen zondag kregen wij het verdrietige bericht dat Mike van Wingerden aan de gevolgen van de ziekte van Batten is overleden. Mike is 28 jaar geworden. Mike is een van de gezichten in onze uitingen. Zoals zijn ouder...

  • GEEN AFBEELDING
    07-11-2025 13:49 beatbatten.nl

    Larense Batten Rally 2026

    De inschrijving voor de Larense Batten Rally 2026 is geopend! En dat betekent dat jij nu jouw startplek kan reserveren zodat jij zeker bent van deelname op 23 mei 2026. Dit jaar organiseren wij onze rally in samenwerkin...

  • GEEN AFBEELDING
    15-10-2025 12:52 beatbatten.nl

    Kinderdementie

    De afgelopen periode was er aandacht voor kinderdementie in de media. En helaas is dit nog steeds keihard nodig. Nog steeds zien wij dat dit onderwerp voor heel veel mensen onbekend terrein is. Er zijn meerdere metabole...

  • GEEN AFBEELDING
    10-10-2025 15:31 beatbatten.nl

    BrandNewDay 2025

    De BrandNewDay Foundation organiseert al sinds 2001 de Family Fun day. Deze dag wordt speciaal voor kinderen met Batten/ NCL en hun gezinnen georganiseerd. In 2025 werd het BrandNewDay weekend georganiseerd. ‘Afgelopen...

  • GEEN AFBEELDING
  • GEEN AFBEELDING
    07-08-2025 11:58 beatbatten.nl

    Metapact symposium 2025

    Zaterdag 4 oktober as. vindt het Metapact Symposium van 2025 plaats. Dit vierde Metapact symposium vindt plaats in Den Dolder. Het thema van dit jaar: ‘Een metabole ziekte? Je staat niet alleen’. Het MetaPACT symposium...

  • GEEN AFBEELDING
    06-08-2025 10:41 beatbatten.nl

    Welke stofwisselingsziekten bestaan er?

    Wat is een stofwisselingsziekte? Als de fabriek van je lichaam hapert Een stofwisselingsziekte betekent dat er iets mis is in de manier waarop je lichaam afvalstoffen verwerkt. Vaak gaat het om een foutje in je DNA, waa...

  • GEEN AFBEELDING
    11-07-2025 14:56 beatbatten.nl

    Amsterdams Bosgolf: €46.500 opgehaald voor Beat Batten!

    De dag begon vroeg, met vanaf 09:30 uur de inschrijving en een warm welkom van de voorzitter en toernooidirecteur. Daarna was het tijd om ‘naar de holes’ te trekken, en om 11:30 uur klonk het digitale ‘gunshot’: het sta...

Meer actueel rond Beat Batten!

Meer Fondsenwerving (4) Meer nieuws in Gezondheid Meer nieuws uit Utrecht