De goede doelen icoon

degoededoelen.nl

Epilepsie.nl

Gezondheid
CBF: Ja ANBI: Ja Nieuws
Naam Epilepsie.nl
Website https://www.epilepsie.nl
Steun van loterijen
Postcode Loterij

Epilepsie.nl heeft in de afgelopen 5 jaar EUR 2.405.000 steun van de Postcode Loterij gekregen, zo'n EUR 481.000 per jaar.

Daarnaast kreeg Epilepsie.nl voor speciale projecten ook steun van EUR 770.000.

VriendenLoterij

Epilepsie.nl ontving in 2024 EUR 408.966.

Bekijk op VriendenLoterij
Profielschets

EpilepsieNL

EpilepsieNL is een goed doel dat zich richt op mensen met epilepsie en hun omgeving. De organisatie werkt aan het verbeteren van hun kwaliteit van leven en aan het verminderen van de impact die epilepsie kan hebben op dagelijks functioneren, onderwijs, werk en sociale contacten.

Doelgroep

  • Mensen met epilepsie (kinderen en volwassenen)
  • Ouders en andere naasten/ mantelzorgers
  • Professionals die betrokken zijn bij diagnose, behandeling, begeleiding en opvang (bijvoorbeeld in zorg en onderwijs)

Waar de organisatie voor staat

EpilepsieNL combineert drie lijnen die in dit veld vaak nauw samenhangen:

  1. Informatie en voorlichting over epilepsie, aanvallen, behandeling en omgaan met risico’s in het dagelijks leven.
  2. Ondersteuning en belangenbehartiging voor mensen die met epilepsie te maken hebben, inclusief aandacht voor stigma en maatschappelijke drempels.
  3. Stimuleren en financieren van onderzoek naar oorzaken, betere behandeling en uiteindelijk genezing.

Hoe dit in de praktijk werkt

EpilepsieNL biedt toegankelijke, praktische kennis en ondersteuning, en verbindt ervaringskennis met medische en wetenschappelijke inzichten. In de uitvoering vertaalt zich dat doorgaans naar:

  • Voorlichtingsmateriaal (online informatie, uitleg over verschillende aanvalsvormen, behandelopties en veiligheid/risicobeperking).
  • Advies en ondersteuning voor mensen met vragen rond leven met epilepsie, waaronder thema’s als school, werk, rijgeschiktheid, medicatie en psychosociale gevolgen.
  • Bewustwordingsactiviteiten die bijdragen aan betere herkenning van epileptische aanvallen en een passende reactie door omstanders.
  • Onderzoeksfinanciering: het ondersteunen van wetenschappelijke projecten die gericht zijn op betere diagnostiek en behandeling, en op het vergroten van kennis over epilepsie.

Typische onderwerpen en thema’s

  • Omgaan met aanvallen en eerste hulp/veilig handelen
  • Behandeltrajecten en therapietrouw (medicatie en andere opties)
  • Leven met onzekerheid, bijwerkingen en beperkingen
  • Participatie: onderwijs, werk en sociale inclusie
  • Begrip en acceptatie in de samenleving

Samengevat: EpilepsieNL is een organisatie die mensen met epilepsie en hun naasten ondersteunt met informatie, belangenbehartiging en het stimuleren van onderzoek, met als doel de impact van epilepsie in het dagelijks leven te verkleinen.
Vrijwilligers Geïnteresseerd om als vrijwilliger voor Epilepsie.nl aan de slag te gaan? Kijk op hun website: https://www.epilepsie.nl/help-mee-met-tijd/word-vrijwilliger/
Nalaten Overweegt u om na te laten aan Epilepsie.nl? U vind op epilepsie.nl meer informatie over nalaten aan Epilepsie.nl: https://www.epilepsie.nl/help-mee-met-geld/nalaten
Jaarverslagen

Samenvatting Jaarverslag EpilepsieNL 2024

Doel en Activiteiten

  • Missie: Verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met epilepsie en omgeving, met uiteindelijk genezing als ambitie.
  • Visie: Een wereld zonder epilepsie door samen te werken met patiënten, professionals, onderzoekers en donateurs.
  • Werkwijze: Fondswerving, financiering van onderzoek, voorlichting, belangenbehartiging, patiëntenparticipatie en het bieden van steun via een community.
  • Belangrijkste activiteiten 2024:
  • Financieren van wetenschappelijk onderzoek (17 lopende onderzoeken, 2 nieuwe gehonoreerd).
  • Voorlichting: 380.035 websitebezoeken, 8.500 downloads en 34.000 nieuwsbrieflezers.
  • Evenementen: Onder andere Tentoonstelling Onzichtbaar Verlies en EpilepsieLoop (3e editie).
  • Lobby: inzet voor vergoeding aanvalsdetectie, aanpak medicijntekorten en verbetering medische gegevensuitwisseling.
  • Samenwerking met epilepsiecentra en andere gezondheidsfondsen binnen de Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF).

Bereikte Resultaten / Impact

  • Ruim 1 miljoen Nederlanders direct of indirect geraakt door epilepsie; 200.000 daarvan hebben epilepsie zelf.
  • Jaarlijks 10.000 nieuwe diagnoses.
  • 30% van patiënten wordt niet aanvalsvrij ondanks medicatie.
  • Gemiddeld 250 onverwachte sterfgevallen per jaar door epileptische aanvallen (SUDEP).
  • Verbeterde zorginitiatieven, o.a. sociale zorg in Rotterdam-Zuid en project 'Goede uitkomstmaten voor de zorg'.
  • EpilepsieLoop bracht breed draagvlak en fondsenwerving met landelijke deelname.
  • Media-aandacht gegenereerd over medicijntekorten en vergoedingen voor technologieën.
  • Eerste EpilepsieNL Fellowship toegekend aan jonge onderzoekers.

Financiën

  • Totale inkomsten in 2024: circa € 3.962.276 (6% stijging t.o.v. 2023).
  • Inkomsten afkomstig van donaties, acties, nalatenschappen, collecte, partnerschappen en fondsenwervingsevenementen zoals de EpilepsieLoop.
  • Financieel beleid gericht op efficiëntie, transparantie en reservebeheer om fluctuaties in o.a. nalatenschappen op te vangen.
  • Jaarlijkse en tussentijdse financiële controles via accountant en interne Auditcommissie.
  • Voldoen aan CBF-keurmerk en ANBI-status.

Bestuur en Governance

  • Directeur-bestuurder: Joost Wijnhoud (sinds 2020).
  • Raad van Toezicht (RvT) met 6 leden, gescheiden van bestuur volgens erkenningsregeling goede doelen.
  • Organisatiestructuur: 4 teams met 23 vaste medewerkers (18 fte) en grote groep vrijwilligers.
  • Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) met experts en een panel van ervaringsdeskundigen geeft advies over financiering onderzoek.
  • Transparant integriteitsbeleid en mogelijkheid voor vertrouwelijke klachtenmelding.
  • Voldoet aan relevante richtlijnen en keurmerken, o.a. CBF-Erkenning.

Risico's en Aandachtspunten

  • Medicijntekorten: Aanhoudend en problematisch; EpilepsieNL blijft lobbyen en bewustmaken.
  • Niet-vergoede aanvalsdetectie: Kritieke technologie die nog niet structureel wordt vergoed, ondanks veiligheidswaarde.
  • Privacy en datalekken: Werken volgens protocollen en cyberriskverzekering.
  • Schommelingen in inkomsten, vooral nalatenschappen: Wordt opgevangen door financiële buffers.
  • Erkenning dat vanaf 2025 strengere toezichtseisen van kracht zijn, met nadruk op toezicht en transparantie.
  • Reputatieschade en economische ontwikkelingen blijven aandachtspunten in risicomanagement.

EpilepsieNL zet zich stevig in met een groeiende community en diverse projecten om epilepsie beter te behandelen, kennis te vergroten en uiteindelijk te genezen. Samenwerking en fondsenwerving zijn sleutel tot voortgang in onderzoek, zorg en maatschappelijke participatie.
Cbf paspoort Bekijk CBF-paspoort
Socials

Nieuws van Epilepsie.nl

  • GEEN AFBEELDING
    07-07-2026 12:45 www.epilepsie.nl

    Springen voor Daan

    acties 07 - 07 - 26 Springen voor Daan 07 juli 2026 De leerlingen van groep acht van basisschool Op Weg in Haarle hebben op donderdag 2 juli de hele schooldag trampoline gesprongen ter nagedachtenis van hun klasgenootje...

  • GEEN AFBEELDING
  • GEEN AFBEELDING
    15-04-2026 14:02 www.epilepsie.nl

    Tekort aan fenobarbital: wat kun je doen?

    medicijnen 15 - 04 - 26 Tekort aan fenobarbital: wat kun je doen? 15 april 2026 Fenobarbital is een medicijn tegen epileptische aanvallen. Het is een ouder medicijn, maar wordt nog steeds gebruikt door mensen met epilep...

  • GEEN AFBEELDING
  • GEEN AFBEELDING
    08-01-2026 15:37 www.epilepsie.nl

    Hoe zit het met de levering van de single-dose Midazolam?

    medicijnen 08 - 01 - 26 Hoe zit het met de levering van de single-dose Midazolam? 08 januari 2026 Midazolam neusspray kan een epileptische aanval die te lang duurt, stoppen. Er zijn twee vormen van deze neusspray. De mu...

  • GEEN AFBEELDING
    02-12-2025 06:26 www.epilepsie.nl

    Levensreddend hulpmiddel epilepsie niet vergoed

    leven met epilepsie 02 - 12 - 25 Levensreddend hulpmiddel epilepsie niet vergoed 02 december 2025 Vergoeding van de Nightwatch, een erkend medisch hulpmiddel dat epileptische aanvallen detecteert, is afgewezen door Zorg...

  • GEEN AFBEELDING
  • GEEN AFBEELDING
    27-11-2025 08:49 www.epilepsie.nl

    Slik jij cenobamaat?

    medicijnen 27 - 11 - 25 Slik jij cenobamaat? 27 november 2025 We hebben daar twee berichten over. Een over de eigen bijdrage en de andere over het ontzorgprogramma. Eigen bijdrage terugkrijgen Voor het anti-aanvalsmedic...

  • GEEN AFBEELDING
  • GEEN AFBEELDING
    16-10-2025 09:42 www.epilepsie.nl

    Terugroep actie van twee batches noodmedicatie Midazolam

    medicijnen 16 - 10 - 25 Terugroep actie van twee batches noodmedicatie Midazolam 16 oktober 2025 Er is op dit moment een terugroepactie van twee batches Midozalam, 2,5 mg/do falcons 55 doses, namelijk nr 250331-12 en 25...

Meer actueel rond Epilepsie.nl

Meer Onderzoek (3) Meer nieuws in Gezondheid Meer nieuws uit Utrecht