De goede doelen icoon

degoededoelen.nl

Cure Adoa Foundation

Gezondheid
CBF: Ja ANBI: Ja Nieuws
Naam Cure Adoa Foundation
Website http://adoa.eu
Samenvatting

ADOA is een zeer zeldzame erfelijke oogaandoening die slechtziendheid en soms zelfs blindheid veroorzaakt. Het plus syndroom is een variant waarbij meer klachten ontstaan. Er is nog geen behandeling of genezing mogelijk.
Profielschets

Cure Adoa Foundation – profielschets

Cure Adoa Foundation is een stichting die zich richt op ADOA (2-aminoadipic 2-oxoadipic aciduria), een zeldzame erfelijke stofwisselingsziekte. De organisatie staat voor het vergroten van kennis over deze aandoening en het stimuleren van stappen richting betere diagnostiek, behandeling en uiteindelijk genezing.

Doelgroep

De stichting richt zich vooral op:

  • patiënten met ADOA (vaak kinderen) en hun omgeving;
  • ouders en verzorgers die informatie en verbinding zoeken;
  • onderzoekers en medisch professionals die betrokken zijn bij zeldzame metabole aandoeningen.

Waar de organisatie voor staat

Cure Adoa Foundation zet ADOA centraal als aandoening die door de zeldzaamheid vaak te maken heeft met beperkte bekendheid, beperkte data en weinig lopend onderzoek. Vanuit dat uitgangspunt wil de stichting bijdragen aan:

  • bewustwording en informatievoorziening rond ADOA;
  • het op gang brengen en ondersteunen van onderzoek (bijvoorbeeld preklinisch of klinisch) naar oorzaak, verloop en mogelijke therapieën;
  • samenwerking tussen families, artsen en onderzoekers om kennis en ervaringen te bundelen.

Hoe het in de praktijk werkt (typische activiteiten)

Op basis van wat dit type zeldzame-ziektenstichting doorgaans organiseert en wat je op de website mag verwachten, ligt de uitvoering meestal in de volgende lijnen:

  • fondsen werven voor onderzoek en gerelateerde kosten;
  • informatie delen over ADOA (uitleg van de aandoening, updates over onderzoek, verwijzingen naar expertise);
  • netwerk opbouwen door contact te faciliteren tussen betrokken families en medische/onderzoekspartners;
  • aandacht vragen voor ADOA via (online) communicatie en acties.

Cure Adoa Foundation is daarmee in de kern een ziektespecifiek initiatief dat ADOA zichtbaar maakt en de randvoorwaarden probeert te creëren om wetenschappelijke en medische vooruitgang mogelijk te maken.

Samengevat: Cure Adoa Foundation richt zich op het bundelen van aandacht, kennis en middelen rond de zeldzame stofwisselingsziekte ADOA, met als doel betere inzichten en behandelperspectief voor patiënten.
Jaarverslagen

Samenvatting Jaarverslag 2024 Stichting Cure ADOA Foundation

Doel en activiteiten

  • Doelen in 2024:
  • Inzamelen van geld voor wetenschappelijk onderzoek naar ADOA.
  • Vergroten van de bekendheid van ADOA, nationaal en internationaal.
  • Bevorderen van interactie tussen patiënten, artsen, onderzoekers, farmaceutische industrie en internationale organisaties.
  • Bieden van een vertrouwde plek voor ADOA-patiënten en hun naasten.
  • Belangrijke activiteiten:
  • Diverse fondsenwervende acties (sportevenementen, kersttruienactie, donaties via museum).
  • Organisatie en participatie in awareness-events zoals ADOA Awareness Day.
  • Publicatie en update van meertalige informatie (website, digitale en gedrukte folders).
  • Internationale contacten en deelname aan medische congressen zoals EUNOS2024.
  • Actieve online community en lotgenotendagen.

Resultaten en impact

  • Financiële opbrengsten voor onderzoek: bijna €64.000 via donateurs en acties.
  • Grote donatie: $100.000 in het najaar geschonken aan Stanford Medicine voor oogzenuwcelherstelonderzoek.
  • Bekendheid:
  • Awareness day en media-aandacht (o.a. AD krant).
  • Website beschikbaar in 10 talen, folder in 7 talen.
  • Maandelijkse social media updates en actieve podcast.
  • Community en ondersteuning:
  • Groei van ADOA-community app en lotgenotencontact.
  • Succesvolle lotgenotendagen.
  • Informatievoorziening in meerdere talen via nieuwsbrieven en social media.

Financiën

  • Start 2024 met een reserve van ca. €195.000.
  • Eind 2024 nog ca. €169.000 na donatie van €90.611 aan Stanford Medicine.
  • Kosten gefinancierd via PGO-subsidie en fondsen/sponsoring.
  • Positieve financiële trend maakt jaarlijkse financiering van onderzoek bij Stanford mogelijk.

Bestuur en governance

  • Begin 2024:
  • Voorzitter: Sander Dikhoff
  • Vice-voorzitter: Kim Warink
  • Secretaris: Gabriëlle den Hollander–Beijer
  • Penningmeester: Hedy Smit-Wigchers
  • Leden: Lotte de Jonge, Maud van Gerwen
  • Eind 2024:
  • Wouter Jongerius volgt Sander Dikhoff op als voorzitter.
  • Kim Warink treedt uit het bestuur.
  • Overige bestuursleden ongewijzigd.
  • Vrijwilligers essentieel geweest voor de uitvoering van activiteiten.

Risico's en aandachtspunten

  • Afhankelijkheid van donaties om onderzoek te financieren.
  • Noodzaak tot voortdurende fondsenwerving om grote donaties zoals aan Stanford Medicine te kunnen blijven doen.
  • Bestuurlijke wisselingen vragen om goede overdracht en continuïteit.
  • Voor 2025 is de aanvraag van het CBF-keurmerk gepland, wat invloed kan hebben op transparantie en organisatie.

Vooruitblik 2025

  • Aanvragen projectsubsidie bij VWS en CBF-keurmerk.
  • Nieuwe informatiefolder voor zorgverleners.
  • Deelnemen aan medische congressen en oogbeurs.
  • Ontwikkeling van AR-bril software voor ADOA.
  • Tweede podcastserie en verdere fondsenwerving.
  • Verdere internationale samenwerking en publiciteit.
  • Potentieel nieuwe donatie aan Stanford Medicine.
  • Meewerken aan erkend Expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen met focus op ADOA.
Cbf paspoort Bekijk CBF-paspoort
Socials

Nieuws van Cure Adoa Foundation

  • GEEN AFBEELDING
  • GEEN AFBEELDING
  • GEEN AFBEELDING
  • GEEN AFBEELDING
    25-03-2026 10:13 adoa.eu

    Bezoek ons op het NOG-congres! | Cure ADOA Foundation

    De Cure ADOA Foundation staat met een stand op het NOG-congres in Groningen! Treffen we jou daar? 👋 Woensdag kun je in gesprek met Maud, Coby, Hedy en Richard. Donderdag zijn Hedy en Richard er ook en op vrijdag wordt d...

  • GEEN AFBEELDING
    23-03-2026 13:00 adoa.eu

    Maak kennis met Petra! | Cure ADOA Foundation

    De stichting heeft er een nieuw teamlid bij: Petra de Wal ondersteunt ons met alles wat te maken heeft met fondsenwerving. Fantastisch, want Petra weet hier alles van! 🙋 Petra: “Ik heb veel ervaring met fondsenwerving e...

  • GEEN AFBEELDING
  • GEEN AFBEELDING
  • GEEN AFBEELDING
    14-03-2026 07:30 adoa.eu

    Laatste kans: Ryan Searle giveaway eindigt vandaag!

    Wil jij nog meedoen met onze Ryan Searle/L-style giveaway ter ere van Rare Disease Day? Dat kan alleen vandaag nog! Om middernacht sluiten we de giveaway. Op dinsdag 17 maart maken we de winnaar bekend. L-style stelde,...

  • GEEN AFBEELDING
  • GEEN AFBEELDING
    08-03-2026 07:30 adoa.eu

    Meld je aan voor de nieuwsbrief | Cure ADOA Foundation

    Komende week gaat er weer een nieuwsbrief de deur uit. Wil jij die ook ontvangen? Meld je nu aan, dan ontvang je ieder kwartaal een update met het laatste nieuws over ADOA(-plus). Denk aan updates over onderzoek naar AD...

Meer actueel rond Cure Adoa Foundation

Meer Vrijwilligers (1) Meer nieuws in Gezondheid Meer nieuws uit Drenthe